Wat als het einde nadert?
© thinkstock.
Steeds vaker willen mensen het stuur van hun levenseinde zelf in handen nemen. Maar over wat palliatieve zorg, euthanasie en een waardig levenseinde precies inhouden, heerst nog heel wat onwetendheid. En daar wil een speciale infodesk in het UZ Leuven verandering in brengen.
‘Mijn dokter stelt mij chemotherapie voor, maar ik weet niet of ik dat wel wil. Mag ik zo’n behandeling weigeren?’, ‘Ik weet dat er geen hoop op genezing meer is en wil graag euthanasie, kan dat?’ of ‘Hoe praat ik met mijn partner/ouder/kind over het nakende levenseinde?’. Het zijn maar een paar van de vragen waarmee het palliatief supporteam in het UZ Leuven – en gelijkaardige teams in andere ziekenhuizen – haast dagelijks geconfronteerd wordt. ‘Mensen slagen er steeds vaker in te praten over het levenseinde en de wens te uiten dat dit op een menswaardige manier zou gebeuren en dat is uiteraard een goede zaak’, vindt Walter Rombouts, psycholoog van het palliatief supportteam van het UZ Leuven.
‘Maar in de dagelijkse praktijk merken we ook dat patiënten en hun naasten vaak heel slecht geïnformeerd zijn. Dat heeft tot gevolg dat ze heel belangrijke beslissingen op cruciale momenten in hun leven vaak nemen op basis van veel te weinig of onvolledige informatie. Ze beseffen bijvoorbeeld niet dat er naast euthanasie nog heel wat andere mogelijkheden zijn om ervoor te zorgen dat de laatste fase van hun leven niet in teken van pijn en afzien staat. Of ze associëren palliatieve zorg alleen met de laatste weken van hun leven, terwijl zo’n palliatieve behandeling al veel vroeger opgestart kan worden.’
En dat terwijl je natuurlijk veel beter een beslissing kan nemen die echt bij je past als je goed geïnformeerd bent en op de hoogte bent van alle mogelijkheden. Om aan die behoefte tegemoet te komen, richtte het UZ Leuven ruim anderhalf jaar geleden een infodesk voor palliatieve zorg en levenseindebeslissingen in. Twee namiddagen per week kunnen patiënten, hun familie en andere geïnteresseerden er terecht voor informatie over palliatieve zorgmogelijkheden en andere levenseindebeslissingen. De desk wordt bemand door vrijwilligers. Patiënten, hun familie en andere geïnteresseerden kunnen er volledig anoniem terecht,’ vertelt Walter Rombouts, ‘en op die manier proberen we het initiatief zo laagdrempelig mogelijk te houden.’ En dat lijkt te lukken. Het is vaak wat schoorvoetend, dat mensen bij de infodesk aankloppen, maar zowel patiënten als hun familieleden en toevallige passanten houden er geregeld even halt met algemene of meer specifieke vragen over levenseindebeslissingen. Een aantal vaak gestelde vragen op een rijtje:
Heb ik het recht een levensverlengende behandeling te weigeren of te laten stopzetten?
Walter Rombouts: ‘Aangezien je als patiënt altijd je toestemming moet geven om een behandeling te starten, heb je ook het recht een behandeling te weigeren. Dat kan je doen door die weigering mondeling mee te delen aan je arts, maar je kan ze ook schriftelijk vastleggen in een ‘voorafgaande wilsverklaring’. Zo’n wilsverklaring kan gebruikt worden als je op een later tijdstip in een onomkeerbaar coma terechtkomt of je wil niet meer kan uiten, bijvoorbeeld ten gevolge van dementie. Met dit document kan een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon de behandelende arts inlichten over jouw wensen. Voor dit soort wilsverklaring is er geen wettelijk model voorhanden. Je kan de wilsverklaring eigenhandig neerschrijven en daarin ook schriftelijk een vertegenwoordiger aanduiden.’
Wanneer kom ik in aanmerking voor palliatieve zorg en wat houdt dat in?
Walter Rombouts: ‘Bij palliatieve zorg denken mensen nog heel vaak aan de laatste weken of dagen van iemands leven en ten onrechte wordt het gezien als een synoniem voor terminale zorg en stervensbegeleiding. Maar palliatieve zorg kan al veel vroeger starten, namelijk op het moment dat iemand niet meer voor zijn aandoening behandeld kan worden om te genezen of de ziekte te stabiliseren. Het accent ligt bij palliatieve zorg vooral op het comfort van de patiënt, zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als emotioneel. Het gaat met andere woorden om het bevorderen van de levenskwaliteit.’
‘Soms maakt ook palliatieve therapie deel uit van die palliatieve zorg, behandelingen die niet meer kunnen leiden tot de genezing van de ziekte, maar wel helpen om de symptomen te bestrijden, pijnklachten te reduceren … Vaak wordt het leven er ook een tijd mee verlengd.’
Wat is palliatieve sedatie precies?
Walter Rombouts: ‘Palliatieve sedatie is het toedienen van een slaapmiddel, waardoor je bewustzijn zodanig vermindert, dat je de pijn of het lijden niet meer voelt. Als het lichamelijk of psychisch lijden van een patiënt te groot is en de standaard palliatieve zorgmogelijkheden dit onvoldoende kunnen verlichten, kan op vraag van de patiënt palliatieve sedatie overwogen worden. Die kan tijdelijk zijn, wat betekent dat de patiënt alleen ’s nachts slaapt of op de momenten dat hij het nodig heeft, maar verder wel nog gewoon bij bewustzijn is. In andere gevallen is de sedatie continu en slaapt de patiënt voortdurend. Door de evolutie van de ziekte of door het stoppen van de eventueel medisch zinloos geworden levensverlengende behandelingen, zal bij beide vormen van palliatieve sedatie de patiënt op een bepaald moment natuurlijk overlijden. Het tijdstip van overlijden kan variëren van enkele uren tot enkele dagen na het toedienen van het slaapmiddel.’
Wat zijn de mogelijkheden van palliatieve thuiszorg?
Walter Rombouts: ‘Palliatieve zorg wordt nog heel vaak geassocieerd met opname in een ziekenhuis of verzorgingsinstelling, maar er zijn in ons land ook heel wat mogelijkheden op vlak van palliatieve thuiszorg en daar zijn mensen vaak slecht van op de hoogte. In de thuiszorg spelen mantelzorgers zoals familieleden en vrienden een belangrijk rol, maar zowel de patiënt zelf als zijn of haar familie kan ondersteund worden door professionele zorgverstrekkers zoals de huisarts, thuisverpleging, gezinshulp, sociaal werkers van het ziekenfonds en palliatieve thuiszorgteams. Uiteraard komt er heel wat kijken bij de keuze voor palliatieve thuiszorg, van de nood aan praktische hulpmiddelen – denk aan een ziekenhuisbed of een wc-stoel – tot de overweging van naasten om palliatief verlof op te nemen. Voor meer inlichtingen en adviezen kan je niet alleen bij de infodesk, maar bijvoorbeeld ook bij de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen (www.palliatief.be) terecht.’
Ik bevind me in een medisch uitzichtloze situatie en overweeg euthanasie, hoe pak ik dat aan?
Walter Rombouts: ‘Over euthanasie bestaan nog heel wat misverstanden. Mensen denken vaak dat ze ‘het geregeld’ hebben omdat ze ‘een voorafgaande wilsverklaring met betrekking tot euthanasie’ opgesteld hebben. Zo’n wettelijk formulier – dat je om de vijf jaar moet vernieuwen – regelt inderdaad euthanasie, maar slechts in één heel specifiek geval, namelijk wanneer je in een onomkeerbaar coma belandt. Voor alle andere gevallen kan je niet op voorhand iets wettelijk regelen. Als er sprake is van een medisch uitzichtloze situatie is sinds 2002 euthanasie in België inderdaad onder bepaalde voorwaarden wettelijk toegelaten. Beantwoord je aan al die wettelijke voorwaarden (zie www.health.fgov.be/AGP), dan kan je inderdaad om euthanasie verzoeken. Maar pas op, elke arts heeft het recht hier wel of niet op in te gaan. Daarom is het aan te raden het er tijdig met de behandelende arts over te hebben. Geen enkele arts kan immers verplicht worden om euthanasie toe te passen. Door er tijdig over te praten, heb je als patiënt nog de kans eventueel een andere arts te zoeken als je behandelende arts niet mee wil gaan in dat verhaal.’
‘Een andere belangrijke overweging die je zou kunnen maken, is of je ook op de hoogte bent van alle andere mogelijkheden dan euthanasie en of je die ook afgewogen hebt. Mensen die zeggen dat ze euthanasie willen, bedoelen soms namelijk niet letterlijk dat ze dood willen. Ze willen alleen niet langer de pijn en de lasten van hun ziekte dragen. Maar als ze dan horen dat er binnen het ruimere aanbod van palliatieve zorg ook andere opties zijn, zijn ze vaak heel opgelucht.’
Hoe praat ik met mijn zieke partner/ouder/kind over alles wat met levenseinde te maken heeft?
Walter Rombouts: ‘Hoe ze in hemelsnaam een gesprek moeten aanknopen over zo’n gevoelig onderwerp als levenseinde en alles wat daarmee te maken heeft, is een vraag die ontzettend vaak terugkomt. Er bestaat natuurlijk geen pasklaar antwoord op, want mensen verschillen nu eenmaal. Maar een gouden tip die onze vrijwilligers meegeven, is: neem een paar infobrochures mee van de desk en laat die op de keukentafel liggen. Veel kans dat ze als kapstok zullen dienen om er inderdaad een gesprek over te beginnen.’
Vertel ik mijn kind dat oma gaat sterven of zwijg ik daar beter over?
Walter Rombouts: ‘Ouders en andere familieleden worstelen met veel vragen als een kind of jongere met een palliatieve situatie te maken krijgt. We voelen vaak de neiging hen dat verdriet te willen besparen. Maar we kunnen niet verhinderen dat ze verlies en verdriet meemaken. Lijden en sterven horen bij het leven. Het is belangrijk dat we kinderen en jongeren in zo’n periode van afscheid nemen niet over het hoofd zien, maar hen kansen geven om het laatste levenshoofdstuk van hun grootouder, ouder, broer, zus of andere naaste mee kleur te geven. Dat hoef je als ouder niet alleen te doen, ook grootouders, leerkrachten of hulpverleners kunnen op zo’n momenten belangrijke sleutelfiguren zijn voor een kind. Hoe je dat ‘je kind erbij betrekken’ het best aanpakt, daarvoor bestaat geen pasklaar antwoord, maar het is in ieder geval een goed idee open kaart te spelen, al hoef je natuurlijk niet in te gaan op alle details. Probeer een klimaat van openheid te scheppen en geef je kind de tijd om op de informatie te reageren en vragen te stellen. Lukt het je niet om zelf voldoende aandacht voor je kind op te brengen of weet je niet hoe je op bepaalde vragen moet antwoorden, vraag dan hulp van buitenaf.’
Meer weten?
Op maandag en donderdag kan je tussen 14u en 16u bij de ‘Infodesk palliatieve zorg’ in het UZ Leuven (campus Gasthuisberg, groene zone, naast de patiëntenbibliotheek) terecht. Ook wie geen patiënt van het UZ Leuven is, is welkom.
Op www.uzleuven.be/euthanasie-palliatieve-zorg-en-levenseinde kan je gratis de brochure ‘Beslissingen bij ernstige ziekte en levenseinde’ downloaden.
BRON: http://www.goedgevoel.be/gg/nl/9/Gezondheid/article/detail/2394239/2015/07/14/Wat-als-het-einde-nadert-.dhtml
Het is van belangrijk om de juiste informatie te krijgen zowel als patiënt als voor familie. Wat kan en wat mag. Soms is het gewoon te laat en dan is het gewoon zwaar om dingen te dragen.
AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden
http://users.telenet.be/Boeddha_Bruno/
AUM MANI PADME HUM
Vind ik leuk:
Vind-ik-leuk Laden...