IK LIET MIJN BORSTEN PREVENTIEF AMPUTEREN NA GENETISCHE TEST. MAAR DIE BLEEK FOUT

Instagram

23 jaar was Maureen Boesen toen ze de beslissing nam om haar beide borsten preventief te laten amputeren. Ze had te horen gekregen dat ze – net als zo veel andere vrouwen in haar familie – een genmutatie had die haar een ernstig verhoogd risico gaf op borst- en eierstokkanker en ze wilde niets aan het toeval overlaten. Tien jaar later bleek plots dat er een fout was gebeurd.

De Amerikaanse doet haar verhaal in een blog op de website Nipples Optional. Daar vertelt ze samen met haar zussen over haar bijzondere familie. Die heeft een lange geschiedenis van erfelijke borst- en eierstokkanker, die teruggaat tot 1863. Haar voorouders brachten de mutatie in het BRCA-gen mee toen ze op het einde van de 19de eeuw met de boot van Polen naar de VS migreerden.

Doorbraak

Vanwege die voorgeschiedenis werd haar familie in het begin van de jaren 1990 gevraagd om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek dat de mutatie in kaart moest brengen. “Er was toen nog niet veel bekend over het erfelijke karakter van kanker”, schrijft Maureen (31). “Mijn familie bleek uiteindelijk de sterkste statistische significantie te hebben van allemaal, bij zowel borst- als eierstokkanker. Het leidde tot een doorbraak in het kankeronderzoek. In ruil voor onze bijdrage kregen we allemaal onze individuele testresultaten.”

Maureen was 5 jaar toen ze de test deed, maar moest wachten tot haar 18de voor ze haar resultaten kon inkijken. Uiteindelijk deed ze dat pas in 2008, toen ze 21 jaar was. “Preventief kon er toch nog niet veel gebeuren en de richtlijn is dat je pas op controle begint te gaan 10 jaar voor de leeftijd dat je directe familielid de kankerdiagnose kreeg. Bij mijn moeder was kanker vastgesteld op haar 32ste, dus ik had technisch gezien tot mijn 22ste. Op 8 juni 2008 maakte ik een afspraak.”

De consultatie ging niet zoals ze verwacht had. Ze zat aan een lange tafel met haar ouders en haar zus Bridget, die al wist dat ze de mutatie had. Net als haar broer Paul. Haar oudste zus Kathryn had de mutatie niet. “De onderzoeker – die flink wat aanzien had in zijn onderzoeksdomein – leek er eeuwen over te doen, maar uiteindelijk kwam het hoge woord eruit: ik had positief getest voor de mutatie. Het kwam niet als een schok, maar toch vroeg ik hem of er geen kans was dat de test niet accuraat was. Want ik had er een vreemd gevoel bij. Hij zei dat die kans onbestaande was.”

Maureen nam daarop de ingrijpende en onomkeerbare beslissing om haar borsten preventief te laten wegnemen. Het gebeurde toen ze 23 jaar was. Op vrijdag 13 november. En hoewel ze niet bijgelovig was, zou tien jaar later blijken dat het wel degelijk een slecht gesternte was.

“Ik voelde me op het moment zelf optimistisch, sterk en hoopvol”, schrijft ze. “Ik was niet van plan de genetische mutatie toe te laten om mijn leven overhoop te gooien. Na de operatie ging ik gewoon door, trouwde ik en kreeg ik met mijn man drie prachtige kinderen.”

Maar ook haar voortplantingssysteem werd bedreigd. Want de mutatie geeft vrouwen ook een risico van meer dan 60 procent om eierstokkanker te ontwikkelen. “Mijn grootmoeder stierf eraan toen ze een veertiger was”, gaat Maureen verder. “Ze had toen zes jonge kinderen. Dat was een lot dat ik niet wilde ondergaan. En daarom besloot ik om ook mijn eierstokken, eileiders en baarmoeder weg te laten nemen. Hoewel de ingreep minder zichtbaar is dan een borstamputatie, zijn de effecten vaak ingrijpender. Mijn zus Bridget had de operatie recent ondergaan en door het plotse verlies van hormonen, voelde ze zich angstig, geïrriteerd, moe, triestig en vergeetachtig. Het was iets waar ik niet naar uitkeek. Hormoonvervangers zouden de effecten van de menopauze wat verminderen, maar een wondermiddel was het niet.”

Operatie

En ook: door de operatie zou ze geen kinderen meer kunnen krijgen. “Ik was pas 32 jaar. Was ik daar al klaar voor? De aanbevolen leeftijd voor de ingreep is 35, maar mijn risico ging elk jaar omhoog. Ik besloot uiteindelijk om alvast met een gynaecologische oncoloog te gaan praten.”

De instelling waar die specialist werkte, raadde haar aan om zich eerst en vooral opnieuw te laten testen. Ook haar verzekeringsmaatschappij wilde een rapport waarin zwart op wit stond dat ze de mutatie had. De resultaten van het onderzoek uit de jaren negentig waren niet voldoende. Daarop maakte Maureen een afspraak voor een test, waarvan ze al wist wat die zou zeggen. Ze was echter niet voorbereid op het resultaat dat ze vier weken later kreeg.

Het nieuws kwam op dinsdag 19 september vorig jaar. “U bent negatief voor de mutatie”, klonk het opeens aan de telefoon. “Ik liet mijn smartphone vallen en begon oncontroleerbaar te snikken”, vertelt Maureen. “Het was schokkender, verwarrender en overweldigender dan te horen krijgen dat je positief bent. Daar was ik op voorbereid. Op dit niet.”

In shock

Ze voelde zich niet opgelucht of blij. “Ik was eigenlijk in shock”, vertelt de vrouw. “Ik was wel opgelucht dat mijn kinderen de mutatie niet konden hebben, maar niet dat ik mijn kinderen geen borstvoeding had kunnen geven. Ik zal nooit weten hoe dat voelt. Dat heeft mijn foutieve test me ontnomen en dat maakt me triest.”

Maureen ging door een wervelwind aan emoties. Het liefste wilde ze in een hoekje wegkruipen, maar ze had een voltijdse job en drie kleine kinderen om voor te zorgen. En ze wilde antwoorden.

Eerst probeerde ze het via e-mail en toen dat geen resultaat had via telefoon. Uiteindelijk kreeg ze een bericht van het instituut waar de oorspronkelijke tests waren afgenomen met de belofte dat ze het zouden bekijken. Vier maanden later kwam dan eindelijk het antwoord. “Nieuwe tests hadden aangetoond dat de stalen niet verwisseld waren”, zegt ze. “Het DNA dat ze in de jaren 90 hadden getest, was wel degelijk een match met dat van mij. Twee commerciële labs die de test opnieuw deden met een nieuw staal bloed, kwamen echter ook tot de conclusie dat ik de mutatie niet had.”

Intussen slaagde Maureen erin om vrede te vinden met het resultaat. “Ik voel eindelijk de opluchting”, zegt ze. “Mijn dochter zal er niet mee te maken krijgen en daar ben ik dankbaar voor. Maar er blijven nog vragen. De universiteit zet haar onderzoek verder en heeft me beloofd om ook anderen op de hoogte te brengen die hierdoor getroffen kunnen zijn.”

Raad

Ze heeft ook een raad. “Het is belangrijk om je dokter te vertrouwen, maar je mag ook je intuïtie niet negeren. Laat je niet intimideren als de dokter zegt dat je intuïtie fout is. Laat hen je niet het gevoel geven dat je gek bent. Je kent je lichaam beter dan wie ook.”

Ter info: kanker is maar in ongeveer 5 procent van de gevallen erfelijk. Vrouwen die geen mutatie hebben op het BRCA1- of BRCA2-gen lopen volgens cijfers van het UZ Leuven 11 procent kans op borstkanker en 1,5 procent kans op eierstok- of eileiderkanker. Bij een mutatie op het BRCA1-gen wordt dat respectievelijk 60 tot 80 procent en 30 tot 40 procent en bij een mutatie op het BRCA2-gen 60 tot 80 procent en 20 tot 30 procent. Mannen hebben in het eerste geval een risico van 1 procent op borstkanker en in het tweede geval een risico van 7 procent.

BRON: https://www.hln.be/wetenschap-planeet/medisch/-ik-liet-mijn-borsten-preventief-amputeren-na-genetische-test-maar-die-bleek-fout~a15b21ac/

Denk twee keer na als je voor zo een drastische ingreep kiest. Het is niet gezegd dat het meermaals in de familie voorkomt dat men ook borstkanker zal krijgen. Ook de test zelf kost heel wat geld. En ze raden het niet echt aan. Als je dan toch dragen bent van het gen dan nog is er kan dat je borstkanker niet krijgt. Denk maar eens terug rond heel het goed met angelina jolie. Dan hebben ook heel wat vrouwen een arts geraadpleegd. Want je zou maar eens borstkanker moeten hebben of krijgen.
Je jaarlijks laten controleren en maandelijks zelf een controle uitvoeren kan ook heel wat verhelpen. En mocht je dan iets voelen, ga er dan al niet vanuit dat het kanker is. Vaak gaat het over klakklieren.

 

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

PREVENTIEF VERWIJDEREN VAN BORSTEN

‘Ik liet mijn borsten preventief verwijderen’

Of je nu cup E hebt of een bescheidenere maatje, wij vrouwen zijn vaak wel gehecht aan onze voorgevel. Maar wat nu als je hoort dat de kans op borstkanker extra groot is bij jou? Hou jij je borsten dan? Of laat je ze voor de zekerheid verwijderen? Chantal (34) stond voor die moeilijke keuze. Het gen BRCA2 dat zij erfde van haar moeder zou voor een verhoogde kans op borstkanker zorgen.
“Ik was nog maar 19 jaar toen mijn moeder na een lang ziekbed overleed aan borstkanker. Opeens stond ik er alleen voor. Met mijn broer en twee zussen was ik niet zo close en ook met mijn vader had ik geen contact.”

Erfelijkheidsonderzoek 
Chantal geeft toe op haar 25e pas echt het verlies van haar moeder te hebben verwerkt. Maar die grote klap maakte al snel plaats voor een andere. “Mijn zus nam contact met mij op en vertelde dat ze wilde weten of de borstkanker van onze moeder erfelijk was. Ze wilde een erfelijkheidsonderzoek laten doen en vroeg of ik daarmee instemde. Als de uitslag van dit onderzoek positief zou zijn, betekende dit dat ik automatisch een kans van 50 procent zou hebben op het erfelijke gen.”

In onzekerheid blijven zag Chantal niet zitten. Ze stemde in met de test, maar deze bleek positief te zijn: het erfelijke gen BRCA2 was gevonden in haar moeders bloed. “De volgende stap was om mijn eigen bloed te laten onderzoeken op dit gen. Mijn zussen gingen mij beiden voor en waren allebei erfelijk belast. Zij kozen ervoor om hun borsten preventief te laten verwijderen. Ik was nog maar 26 jaar oud en wilde me nog niet laten testen hierop. Een aantal jaren met extra controles gingen voorbij. Toen ik bijna 30 jaar was, kon ik er toch niet meer tegen en moest ik weten of ik erfelijk belast was. Ik liet bloed prikken en vier weken later zou ik uitslag krijgen. Ik scheurde de enveloppe open toen hij op mijn deurmat lag. En daar stond het, in koeienletters: u bent erfelijk belast met het BRCA2 gen. Mijn wereld stond letterlijk op z’n kop.”

“Van jongs af aan riep ik dat ik mijn borsten weg zou laten halen als ik het gen zou hebben, maar nu moest het dus ook écht gebeuren. Natuurlijk kun je ervoor kiezen om streng onder controle te staan, maar ik nam het zekere voor het onzekere.” Een week later meldde Chantal zich in het Erasmus MC. “Het moment dat ik op het bed door de gangen van het ziekenhuis werd gereden, vergeet ik nooit meer. Mijn vriendinnen die mee waren als steun, mochten niet verder dan de klapdeuren. Huilend namen we afscheid van elkaar.”

Geen borsten meer 
“In de operatiekamer was het werkelijk een bijennest van mensen die op me stonden te wachten. Ik kreeg een slaapmiddel toegediend via een infuus en een kapje op mijn mond. Acht uur later werd ik wakker. Zonder borsten. Zonder mijn tieten. Ze waren weg. Zo nieuwsgierig als ik was, wilde ik meteen weten hoe het eruit zag. Gelukkig was het wat ik ervan gehoopt had. Met veel pijn, maar vol opluchting, mocht ik na drie dagen naar huis.” Maar hier hield het nog niet op voor Chantal. “Doordat er tijdelijke expanders achter mijn borstspier waren geplaatst, moest ik wekelijks naar het ziekenhuis om deze expanders op te laten vullen. Voor een mooie reconstructie is het belangrijk dat de borstspier en huid langzaam worden gerekt. Na zes maanden werd ik geopereerd: de expanders werden verwisseld voor siliconen. Ik had van mezelf kleine borsten, maar nu ik toch mocht kiezen voor nieuwe, ging ik voor een volle C-cup!”

“Ik ben single, maar ik maak me totaal geen zorgen hoe een toekomstige vriend hierover denkt. Als hij het niets vindt en weg wil rennen, dan geef ik hem het liefst nog een extra duw! Zo’n kortzichtig iemand heb ik niet nodig. Door mijn gen heb ik nog steeds een verhoogde kans op eierstokkanker. Volgend jaar word ik 35 en zal ik hierover in gesprek gaan met het ziekenhuis. Het is nu drie jaar geleden dat ik afscheid heb genomen van mijn borsten, maar ik heb geen seconde spijt gehad van mijn keuze. Ik kan mezelf in de spiegel aankijken en trots zijn. Ik heb dit gedaan!”

BRON: http://www.ze.nl/artikel/228413-chantal-ik-liet-mijn-borsten-preventief-verwijderen-

Het is een keuze die je maakt op een moment. Toch is er dan geen zekerheid dat je geen baarmoederhalskanker of eierstokkanker krijgt. Omdat het nauw aan elkaar verbonden is. 
Ooit hebben wij het ook gevraagd aan de specialist voor onze dochters en die zei. Je kan de test laten doen (die heel duur is) en dan weet je of ze drager zijn of niet. Dan hebben ze een keuze want het is niet altijd zeker dat ze borstkanker gaan krijgen. En nemen de zware beslissing dan nog kan er kanker komen. Dus zelf vind ik het iets waar je zeker en vast goed over moet nadenken. 
En eigenlijk is heel dit gebeuren voortgekomen uit wat ooit Angelina Jolie heeft laten doen en dit open in de media heeft laten zetten. 

Foto’s google