Tag Archive: CVS


Kippenvel: dit lied omschrijft eerlijk wat chronische pijn met een mens kan doen

‘Race’ is het lijflied van ‘Stop de diagnose CVS‘. De campagne werd in het leven geroepen om meer bekendheid te geven aan de ernst en de gevolgen van CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en ME (myalgische encefalomyelitis). In België alleen lijden er minstens 30.000 mensen aan deze slopende neuro-immuunziekten. “Zij worden al decennia lang geconfronteerd met medische verwaarlozing en sociale uitsluiting, zonder enig perspectief op een degelijke behandeling van hun klachten”, klinkt het. Het gezicht van de campagne het komende jaar wordt voormalig tv- en radioproducer bij VRT Luk Saffloer, die zelf met CVS te kampen heeft.

De Wake-Up Call Beweging zal de komende maanden vier campagneshows organiseren voor patiënten en hun omgeving, verspreid over Vlaanderen. Het programma zal bestaan uit het geven van informatie over CVS/ME, naast muziek en comedy. Op het einde van de avond krijgt iedere bezoeker affiches, flyers en stickers mee naar huis zodat elke individuele patiënt in zijn buurt of stad de campagne onder de aandacht kan brengen. De organisatie hoopt zo tot 10.000 affiches en 150.000 flyers te verspreiden, wat het veruit tot de grootste campagne rond CVS zou maken.CVS treft volgens de Wake-Up Call Beweging in België alleen al 30.000 mensen die te maken hebben met ernstige gezondheidsklachten en zelfs invaliditeit. “Die personen moeten kunnen rekenen op een gepaste medische opvang, maar tot op heden is dat niet het geval”, klinkt het. “Artsen zijn hier momenteel ook niet voor opgeleid.”

 

BRON: http://www.hln.be/hln/nl/37/Psycho/article/detail/2295544/2015/04/22/Kippenvel-dit-lied-omschrijft-eerlijk-wat-chronische-pijn-met-een-mens-kan-doen.dhtml
Het leven voor deze mensen is heel zwaar. Waar andere van genieten moeten hen met pijn door het leven gaan. Vermoeidheid en pijn waar is het sociaal leven voor deze mensen? Waar is het contact het genieten van deze mensen?
AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

http://users.telenet.be/Boeddha_Bruno/AUM MANI PADME HUM

Hoe artsen het mysterie rond CVS stilaan ontrafelen

5 vragen Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijs op tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de ziekte.

1. Wat is CVS?

De nieuwe ICC-criteria omvatten volgende symptomen, die niet allemaal aanwezig moeten zijn:1. Uitputting na (minimale) inspanningen

2. Neurologische problemen
– Cognitieve stoornissen, zoals een verminderde concentratie of geheugenverlies
– Pijnen (hoofdpijn, pijn aan de ogen, spierpijn, maagpijn, …)
– Slaapstoornissen (insomnia, langere slaapduur, …)
– Verminderde zintuiglijke functies (gevoeligheid aan licht of geluid, verminderd zicht, zenuwtrekken, …)

3. Immuun-, maag- of urogenitale klachten
– Herhaalde griepsymptomen of verhoogde vatbaarheid voor virale infecties
– Problemen met maag-darmstelsel (misselijkheid, maagpijn, …)
– Problemen met de urinewegen (verhoogde plasfrequentie, …)

4. Verminderde energie
– Cardiovasculaire problemen (duizeligheid, hartkloppingen, …)
– Ademhalingsproblemen
– Afwijkende lichaamstemperatuur of overmatig zweten

Bij een uitgesproken vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt, niet verdwijnt door te rusten en de dagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt, kan er sprake zijn van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Er is echter geen eenduidig antwoord op de vraag wat CVS nu juist is. Volgens prof. dr. Kenny De Meirleir, CVS-specialist verbonden aan de VUB, zijn er verschillende criteria in omloop. “Er bestaat veel verwarring over CVS, omdat we hier niet te maken hebben met biologische variabelen”, zegt hij.

De eerste criteria die werden opgesteld, waren die van Holmes in 1988 en die van Fukuda in 1994. “In de Verenigde Staten maakt het Center for Disease Control (CDC) nu nog steeds gebruik van die criteria”, legt De Meirleir uit. “Maar die zijn veel te ruim opgevat en bevatten heel frequente symptomen, waar veel ziekten in passen. Daarom hebben wetenschappers uit 17 landen de handen in elkaar geslagen om nieuwe, modernere criteria op te stellen die klinisch bruikbaar zijn. Die werden door het ICC gepubliceerd in het vakblad Journal for Internal Medicine en worden steeds meer gebruikt.”

Volgens de vzw CVS Society treft het syndroom volgens deze criteria ongeveer 30.000 mensen in België. Hanteert men de ruimere criteria, dan gaat het wellicht om een veelvoud. Bij al deze mensen kan CVS een verschillende impact hebben. “Chronisch moe zijn, betekent niet voor iedereen hetzelfde”, zegt Johan Verbraecken, medisch coördinator van het Slaapcentrum van het UZA. “Er speelt een belangrijke subjectieve factor mee. De ene patiënt is maar een beetje op de dool, de andere raakt soms sterk geïnvalideerd. En wanneer alles pijn begint te doen, neemt het probleem alleen maar toe. Het is moeilijk om uit deze vicieuze cirkel te geraken.”

2. Hoe ontstaat de ziekte?

Er doen hypotheses de ronde over chronische infecties die vermoeidheid geven, maar daarover bestaat geen bewijs. Wat wel duidelijk is, volgens Johan Verbraecken, is dat er een trigger is waardoor men uit evenwicht geraakt. “Dat kan een zware infectie zijn, of een ander probleem waardoor men het systeem niet meer onder controle kan houden.”

De Meirleir vermoedt dat de ziekte opduikt bij mensen die al een vooraf bestaand probleem hebben. “Verschillende factoren kunnen deze toestand opwekken”, zegt hij. “Een virale infectie, langdurige stress, een whiplash waardoor men maandenlang slecht slaapt… Wel stellen we nadien altijd hetzelfde patroon vast: er is een stoornis in de normale werking van het immuunsysteem, terwijl een ander deel van het immuunsysteem overgeactiveerd is. Dat leidt tot slaapstoornissen, doorbloedingsproblemen, …”

3. Hoe evolueert de ziekte?

‘Na een half jaar recupereren veel mensen spontaan. Tussen een half jaar en een jaar is dat nog twaalf procent, na drie jaar nog slechts drie procent’

Kenny De Meirleir, CVS-specialist

Hoe langer het syndroom aanhoudt, hoe meer effect de vermoeidheid op het lichaam en de gezondheid van de patiënt heeft. Een Deens onderzoek heeft aangetoond dat CVS-patiënten de laagste levenskwaliteit hebben in vergelijking met 21 andere ziekten.

Studies wijzen uit dat veel patiënten in het eerste jaar spontaan recupereren. “Veel mensen vertonen zes maanden lang abnormale vermoeidheid en andere klachten, en genezen daarna”, zegt De Meirleir. “In het tweede half jaar van de ziekte recupereert nog twaalf procent spontaan. Na drie jaar is dat nog slechts drie procent.”
Lees verder onder de grafiek.

4. Hoe wordt het behandeld?

‘De behandeling van CVS is een Hansje-en-Grietjeverhaal. We gaan via verschillende steentjes na hoe we het huisje terug kunnen vinden’

Kenny De Meirleir, CVS-specialist

Net zoals er geen duidelijkheid is over de juiste oorzaak, is er voor CVS ook geen uniforme behandeling. Vroeger bestonden in België CVS-referentiecentra, maar die werden afgeschaft. Volgens experts van de universiteiten van Leuven, Antwerpen, Gent, Brussel en Louvain-la-Neuve, die recent aandacht vroegen voor het probleem in een open brief, is het behandelaanbod in België ondermaats en is het aanbod gefragmenteerd.

Over de diagnose en de behandeling lopen de meningen uiteen. Volgens Verbraecken moeten eerst alle aantoonbare oorzaken van vermoeidheid uitgesloten worden. “Er zijn tal van factoren die slaapverstoring veroorzaken, zoals stemmingsproblemen, hyperventilatie, burn-out, depressie, een pijnprobleem, … Pas als die allemaal zijn uitgesloten, kan je spreken van CVS.”

De Meirleir stelt dat deze methode gebaseerd is op de criteria van Fukuda en Holmes. “Volgens de nieuwe criteria gaan we meer uit van een positieve diagnose.” De behandeling is volgens hem een “Hansje-en-Grietjeverhaal”. “We gaan via de steentjes na hoe we het huisje terug kunnen vinden. Hoe ontstaan de problemen? Die oorzaken moeten we aanpakken.”

“Deze mensen zijn vaak over de schreef gegaan”, vult Verbraecken aan. “Een oplossing kan dan zijn minder te werken en zo proberen te recupereren.” Medicatie is niet altijd mogelijk, maar er bestaan wel programma’s om patiënten te leren omgaan met de klachten. “De aanpak is heel individueel, want de oorzaak van overbelasting is voor iedereen verschillend.”

5. Hoe kan je je ertegen wapenen?

‘CVS treft vaak perfectionistische personen. Mensen die geen nee kunnen zeggen, en altijd maar doorgaan, zijn vatbaarder’

Johan Verbraecken, medisch coördinator Slaapcentrum UZA

“CVS treft vaak perfectionistische personen. Mensen die geen nee kunnen zeggen, en altijd maar doorgaan, zijn vatbaarder”, stelt Johan Verbraecken.

De Christelijke Mutualiteit geeft deze mensen de tip mee hun levensstijl aan te passen, te luisteren naar de signalen van hun lichaam en te aanvaarden dat ze niet alles onder controle kunnen hebben. Daarnaast kan een gezonde voeding, rijk aan calcium en magnesium, helpen CVS te voorkomen. Belangrijk is voldoende te rusten en volgens eigen ritme te blijven bewegen.

BRON: http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/2242599/2015/03/06/Hoe-artsen-het-mysterie-rond-CVS-stilaan-ontrafelen.dhtml

Voor mensen die ermee geconfronteerd worden is het soms heel moeilijk om iets op te bouwen. Omdat ze altijd dat gevoel hebben moe te zijn.

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

http://users.telenet.be/Boeddha_Bruno/

AUM MANI PADME HUM

aardemeisje916141755.wordpress.com/

Terug naar onze eigen natuur

Kiran ✨

Reading And Writing is the best Investment of Time ✨ ( Motivational Thoughts) "LIFE IS A JOURNEY"

Ms. C. Loves

If music be the food of love, play on✨

Multidimensional_Art

L'illusione, la realtà oltre lo specchio.

deniseblogt

Blogs over van alles en nog wat

Leven met Endo

Laten we samen endometriose overwinnen

Pensieri Parole e Poesie

Sono una donna libera. Nel mio blog farete un viaggio lungo e profondo nei pensieri della mente del cuore e dell anima.

zinderen

op weg naar authentiek leven

Nadia wandelt

Wandelblog

Tiernnadrui

Dans in de regen

Myrela

Art, health, civilizations, photography, nature, books, recipes, etc.

Levenslange blog

levenslessen

Tistje

ervaringsblog autisme sinds 2008

Vreemde avonturen in een klein dorpje

Met Nonkel Juul, Bieke en tal van anderen

MyView_Point

Right <> correct of the center

Bio-Blogger

Bio-Blogger is an excellent source for collaborations and to explore your businesses & talents.

Regenboogbui

~ Leren, creëren, inspireren ~

saania2806.wordpress.com/

Philosophy is all about being curious, asking basic questions. And it can be fun!

newtoneapblog

A Discarded Plant

Inhale Peace; Exhale Love. Joy will Follow! - RUELHA

As long as there's breath, there will always be HOPE because nothing is pre-written and nothing cannot be re-written!

Looking for cbd supplements?🌿

HEMP up your life! The power of nature🌿

YOUNGREBEL

Blog about life, positivity, selfcare, food and beauty.

Chateau Cherie

Exposing Bullies and Liberating Targets to Make The World a Safer Place for All

bewustZijnenzo

Magazine: Inspiratie voor een gezond gelukkig en bewust leven

Beaunino loopt de Camino

‘Gewoon doorlopen!’

Blog with Shreya

A walk through the blues of life!

Soni's thoughts

No Fear, Express dear

%d bloggers liken dit: