Category: autisme


Opluchting na leven vol vragen: ‘Ik heb autisme en ben er trots op’

Persoon, Angst, Autisme, Verward, Bezorgd, Gespannen

Oud-TMF-vj en actrice Sonja Silva deed een paar jaar geleden een studie om haar man en zoon met autisme beter te begrijpen. Wat bleek: ze heeft het zelf ook. Sinds haar zesde vraagt ze zich al af waar ze last van heeft, twee maanden geleden kreeg ze de officiële diagnose. “Ik dacht: zie je wel, ik ben niet gek.”

“Maar jij hebt toch bij TMF gewerkt? Hoe kun je dan autisme hebben?”

“Maar jij ziet er helemaal niet autistisch uit.”

Regelmatig krijgt Sonja Silva dat soort opmerkingen, vertelt ze vanaf de bank in haar huis in het dorpje Schermerhorn. De gordijnen zijn dicht, zoals elke dag. Voorbijrijdende auto’s en passerende voetgangers zorgen voor extra, overbodige prikkels, vertelt ze. “Ik sta hier in de buurt bekend als die vrouw die altijd alles dicht heeft.”

‘De supermarkt is een worsteling’

Alle prikkels komen bij haar even hard en tegelijk binnen, legt ze uit. Daarom heeft ze ook zo’n hekel aan de supermarkt. Ze hoort er de ‘irritante muziek’, de broodkar die voorbij raast, gillende kinderen en geroezemoes.
Ze ruikt de lichaamsgeur van passerende mensen en van eten dat wordt bereid. Ze ziet de schreeuwende reclames en aanbiedingen op fel gekleurde borden. “En dan verplaatsen ze soms ook nog producten: mijn houvast. Ik ben kapot na een supermarktbezoek. Ik ruik, hoor en zie alles en alles komt keihard binnen.”
Nu de puzzelstukjes op hun plek zijn gevallen, weet ze hoe ze met haar autisme om moet gaan. Ze heeft een ‘redelijk prikkelvrij leven’ gecreëerd. Ze werkt veel thuis en slikt sinds kort dexamfetamine om zich te kunnen concentreren. Als ze de deur uit moet, zorgt ze ervoor dat ze daarna weinig hoeft te doen zodat ze kan bijkomen. En in de supermarkt draagt ze oordopjes die het geluid dempen.
Dat is nu. Vroeger had ze het zwaarder. Ze werd op haar 22ste bij het grote publiek bekend als TMF-presentatrice, presenteerde op haar 24ste reisprogramma Yorin Travel, speelde in de jaren erop in series als Costa!, Onderweg naar Morgen en Penoza en had een hoofdrol in musical Copacabana.

Droombaan

Een droombaan, vond ze. “Als ik aan het werk was, voelde ik me het gelukkigst.” Maar zonder het te weten had ze ook last van haar autisme. Het zou haar in 2007 een genadeklap geven waardoor ze drie jaar op de bank belandde. Een autisme-burnout, zegt ze nu. 
Zo werd ze vaak uitgenodigd voor allerlei feestjes. “Die prikkels, dat sociaal moeten doen. Ik begon dan enorm te zweten.”
Vaak stond ze in een hoekje naar mensen te kijken, soms knikte ze wat mee in een groepje, en meestal ging ze als eerste weer weg. “Het grappige is dat mensen me altijd zullen omschrijven als spontaan en sociaal. Maar ik was niet sociaal. Ik deed sociaal.”
Dat kon ze omdat ze sociaal gedrag van haar moeder kopieerde. “Als ik een meisje zag huilen dacht ik: wat zou mama doen? Een knuffel geven. Daarom gaf ik dan een knuffel, maar van binnen wilde ik weg.”

‘Sonja Silva première’

Ze is een master in maskeren, zegt ze. “Ik stel het me altijd voor als een cockpit met allerlei knopjes. Voor zo’n feest drukte ik in de auto op het knopje ‘Sonja Silva première’. Dan gedroeg ik me zoals ik me moest gedragen.”
Terug in de auto, ging dat knopje uit. “Dan stortte ik altijd helemaal in door alle prikkels en de energie die het maskeren kostte. Als ik thuiskwam lag ik met migraine op de bank. In de slechtste periode was ik drie dagen ziek.”
Camoufleren deed ze ook bij haar fans. Ze hield niet van de sociale contacten, maar was doodsbang arrogant over te komen. “Daarom sprak ik met iedereen die naar me toe kwam. Soms om de 5 minuten. Er was nooit ruimte voor iets anders dan een Miss Nederland-glimlach.” 
Waar het in die jaren allemaal op neerkwam, zegt ze: “Ik stond op, deed mijn werk, kwam thuis en ging out voor een paar dagen. Ik keek voor de 25ste keer de Friends-collectie met een theetje erbij en vroeg me af wat er met me aan de hand was. Waarom ik toch altijd zo moe was. En maar weer googelen: kan ik nu nóg een keer pfeiffer hebben? Maar dat had ik al ooit gehad.”

De 6-jarige Sonja

Sonja herinnert zich nog wel dat ze van jongs af aan depressieve periodes kende. Als meisje van 6 kon ze heel  neerslachtig en moe zijn. “Dan vroeg mijn moeder hoe dat kwam. Vaak zat ik stiekem alleen op mijn kamer te huilen omdat ik die vraag niet kon beantwoorden.”
En op school was ze snel afgeleid. Op het einde van de basisschool kreeg ze ook sociale angsten. “Als ik de beurt kreeg en naar het bord moest lopen, werd ik angstig. Dan voelde ik letterlijk de zweetdruppels vanuit mijn oksels en over mijn rug lopen. Maar ik dacht dat iedereen dat had. Ik zag dat niet als een symptoom.”
De overprikkeling, het sociaal gewenst gedragen, het camoufleren van symptomen: ze hield het allemaal vol tot haar 30ste. Toen stortte ze compleet in.
“Midden op de redactie zakte ik van mijn stoel af, ik ging out. Ik had 40 graden koorts. Ik werd naar huis gebracht en vanaf dat moment heb ik drie jaar op de bank doorgebracht. Mijn lichaam deed het gewoon niet meer.”

Dagenlang slapen

Maar ze had wel een 3-jarig zoontje om voor te zorgen. Dus stond ze ’s ochtends op, bracht ze Damian naar school, om vervolgens tot 15.00 uur te slapen; de rit van 10 minuten kostte veel energie. 
Na school maakte ze avondeten en ging ze tegelijk met Damian weer naar bed. In het huishouden kreeg ze hulp; haar ouders logeerden soms wekenlang bij haar. “Ik had het gevoel dat ik vreselijk faalde.”
Ze vertelt over die ene keer dat ze beloofde pannenkoeken te bakken voor haar zoontje. Door gebrek aan energie bleef ze dat maar uitstellen, maar ze wilde hem niet teleurstellen.
“Toen kwam hij aan met een bordje met twee witte boterhammen met klodders chocoladepasta. ‘Mama, ik heb voor je gekookt’. Ik kon niet dieper zinken, maar het was ook een van de mooiste momenten in mijn leven. Zo liefdevol.”

Misdiagnose na misdiagnose

In die periode kwam ze 45 kilo aan en kreeg ze de diagnose ME: een chronische aandoening. Ze werd depressief. Artsen hadden haar verteld dat ze de rest van haar leven op de bank zou doorbrengen. En dat het alleen erger kon worden. “Ik zag mijn leven in duigen vallen. Alleen de liefde voor mijn ouders en zoon hield me op de been.”
Later bleek ME een van de vele misdiagnoses die ze in haar leven kreeg, zegt ze, naast ADHD en een persoonlijkheidsstoornis. Want na 3,5 jaar gebeurde wat Sonja niet had durven dromen: ze sliep steeds minder, was niet meer constant ziek en kon soms zelfs buiten wandelen. Ging ze eerst nog in een rolstoel naar een festival, later kon ze weer lang genoeg staan.

‘Ik durf steeds meer mijn echte gezicht laten zien.’

“Dat was heel onwerkelijk. Ik had geen ME, dat was duidelijk. Maar wat dan wel?” Ze ontmoette in die tijd ook haar huidige man, die ooit de diagnose ADHD kreeg. Sonja geloofde daar weinig van. Dus zodra ze het weer kon, ging ze SPW studeren. “Ik wilde uitvinden wat hij wel had.”
Die zoektocht leidde uiteindelijk naar haar eigen diagnose: autisme. “Ik had vroeger ook alleen maar vooroordelen over autisme en dacht toen ook dat je op ‘Rain man’, de hoofdrolspeler met autisme uit een Amerikaanse film, moest lijken.”

Eigen autisme ontdekt

Tijdens haar studie leerde ze dat dat niet klopt. Ze herkende symptomen van autisme bij haar man en zoon. Zij kregen beide de diagnose, en in 2019 ging ze naar een partnercursus. Daar ontdekte ze raakvlakken met zichzelf. “Partners spraken daar over hun vrouwen met autisme en ik dacht: dit gaat gewoon over mij. Vrouwen met autisme hebben vaak te veel empathie, ik ook. Tegelijkertijd ben ik niet sociaal. Ik kopieer sociaal gedrag.”
Recentelijk maakte ze een lange lijst voor zichzelf om overzichtelijk te hebben waar ze mee worstelt. Zo kan ze dusdanig overweldigd raken door situaties dat ze alles uit haar handen laat vallen en vertrekt. “Daarom verhuisde ik 17 keer in 44 jaar tijd.” Ze doet alles volgens vaste patronen of structuren. “Als ik daarvan moet afwijken veroorzaakt dat enorme stress.”
Van sociale aangelegenheden krijgt ze hartkloppingen. “Ik doe sociaal, maar ben eigenlijk een kluizenaar.” Ze stimmt: een reactie op overprikkeling bij autisme. “Ik pulk tot bloedens toe aan mijn nagelriemen of lip als ik stress ervaar.” En ze heeft last van zintuigelijke overprikkeling. “Dat leidt vaak tot extreme vermoeidheid en zelfs migraine.”
Sinds twee maanden is er een officiële diagnose. ‘IK HEB AUTISME. IK BEN AUTISTISCH’, schreef ze begin oktober op Instagram. Daaraan ging een maandenlang traject vooraf waarin hulpverleners met Sonja, haar zoon, man en moeder spraken.

‘Als ik een pil zou kunnen slikken die het wegneemt, zou ik dat niet doen.’

Haar psycholoog bracht haar het nieuws. “Ik was heel blij en opgelucht. Ik dacht: zie je wel, ik ben niet gek. Ik zei: de vlag gaat uit en ik ga een taart eten. Ik voelde me gehoord.” Sindsdien benoemt ze haar autisme altijd. Want als we allemaal onze mond erover houden, zegt ze, blijft het ‘Rain Man-beeld’ bestaan. “Ik stel me nog net niet voor met: ik ben Sonja en ik ben een autist.”
Dat het zo lang moest duren voor zij haar diagnose had, heeft volgens haar te maken met de manier van diagnosticeren. “Als jij diagnosticeert met het idee dat je voor autisme geen empathie mag hebben, loop ik de diagnose mis.” Sonja noemt vrouwen met autisme een ‘ondergeschoven kindje’. “Daar moet echt iets aan veranderen.” 

‘Het is geen ziekte’

Ze wil daar zelf ook een steentje aan bijdragen. Als ze ook maar één persoon kan helpen, is ze al blij, zegt ze. Daarom startte ze onlangs met de podcast Autisme Ontrafeld. Daarin gaat ze iedere week met aan andere vrouw (maar ook met mannen) in gesprek over het leven met autisme om zo te laten zien hoe breed het spectrum is.
“Iedere persoon met autisme ervaart dat anders, ook al zijn er veel overeenkomsten.” Haar doel: betere diagnostiek en meer bekendheid over wat autisme nu precies is. “Het is geen ziekte. En van het woord stoornis in  ‘Autisme Spectrum Stoornis’ raak ik geïrriteerd. Ik ben anders geprogrammeerd. Dat maakt me niet gestoord, maar anders.”
Ze wil ook verandering zien op de werkvloer. Nu is autisme vaak nog afschrikwekkend voor werkgevers, zegt ze. “Dat is echt zo dom. Mensen met autisme hebben vaak zoveel te bieden op de werkvloer waar jij niet eens aan denkt.” 

Omarmd

Zelf heeft ze haar autisme volledig omarmd. “Als ik een pil zou kunnen slikken die het wegneemt, zou ik dat niet doen. Het heeft me zoveel gebracht. Oog voor detail bijvoorbeeld. En hyperfocus. Ik kan heel lang aan een stuk ergens aan werken. Laatst schilderde ik van half 8 ’s ochtends tot 4 uur ’s nachts.” 
Nog steeds heeft ze knopjes in haar cockpit. ‘Sonja buiten’, bijvoorbeeld. Als ze depressief is, kan ze zo aan de buitenwereld een stralende Sonja laten zien. “Maar het lukt me steeds beter te ontmaskeren. Ik durf steeds meer mijn echte gezicht laten zien. En ik schaam me niet dat ik autisme heb. Ik ben er trots op.”

Autisme bij vrouwen: minder snel herkend

1 tot 2 procent van de mensen heeft autisme. Betrouwbare cijfers over hoe vaak het voorkomt bij vrouwen, zijn er niet. Doordat diagnostiek nog te veel is gebaseerd op autisme bij mannen, wordt het bij vrouwen minder goed herkend en gediagnostiseerd, zegt Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog en voorzitter van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN).
In de basis is autisme bij vrouwen en mannen hetzelfde: problemen met sociale interactie, communicatie en rigiditeit; vasthouden aan patronen of structuren. Maar bij vrouwen kan het zich anders uiten, vertelt ze. Veel mensen met autisme hebben bijvoorbeeld moeite met veranderingen, maar sommige vrouwen zijn juist té flexibel. Ze doen ook heel erg hun best om sociaal te zijn en camoufleren of compenseren autistische kenmerken veel meer, legt ze uit.
Waar mannen met autisme vaker dingen verzamelen over één onderwerp, kunnen vrouwen juist sociale zaken verzamelen. “Ze proberen veel te leren over sociaal contact en kijken dat af bij mensen. Daardoor komen ze minder autistisch over.”

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto’s van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

BRON: https://www.msn.com/nl-be/gezondheid/medisch/opluchting-bij-sonja-silva-44-na-leven-vol-vragen-ik-heb-autisme-en-ben-er-trots-op/ar-AAQXDhS?li=BBDNPrw

Spijtig genoeg komen volwassenen er pas op uit als ze iemand van het gezin laten testen. Het wordt vaak over het hoofd gezien dat ze autisme hebben en al zeker bij vrouwen. Dan vallen heel veel puzzelstukjes in elkaar zowel van vroeger als in het nu. Wat vaak gezien wordt is. Dat een kind de diagnose autisme krijgt er toch nog iemand in het gezin het moet hebben. Maar dan is het vaak nog moeilijk om dit als ouder te horen te krijgen.

Autisme, Bewustzijn, Maand, Nationaal, Onderwijs

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

WERELD AUTISME DAG

Vandaag is Wereld Autisme Dag: deze vrouwen leven met de stoornis. “Ik forceerde me om me normaal te gedragen”

Vrouw, Kooi, Vogels, Puzzel, Autisme, Anders Denken

“Ik woon samen met mijn man en mijn drie wolfhonden. Ik verkies hun gezelschap boven dat van mensen, en ben gestopt met me aan te trekken wat anderen daarvan vinden.” Lang bestond het misverstand dat autisme maar weinig bij vrouwen voorkwam. Vandaag schat men dat maar liefst een op de drie mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) een vrouw is. Vrouwen slagen er gewoon beter in om hun moeilijkheden te verstoppen. “Al kunnen ze, als ze zich lang forceren om hun symptomen te compenseren, soms zwaar crashen”, zegt psycholoog Annabel Nijhof. 

Psycholoog Annabel Nijhof: “Vrouwen met autisme krijgen dikwijls eerst een andere diagnose”

Nog niet zo heel lang geleden werd slechts een op de tien diagnoses van autisme bij een vrouw gesteld. Ondertussen is dat cijfer aangepast, en vandaag schat men eerder dat maar liefst een op de drie mensen met autisme een vrouw is. Psycholoog en neurowetenschapper Annabel Nijhof doet onderzoek naar de sociale vaardigheden van mensen met ASS.

Nijhof: “Het feit dat de diagnose bij vrouwen meestal veel later komt, heeft te maken met maatschappelijke verwachtingen en het stereotiepe beeld dat mensen nog steeds hebben van autisme. Ze denken daarbij nog vaak aan een man die moeilijk communiceert en obsessief met bepaalde interesses bezig is, zoals auto’s of treinen. Dat is soms zo, maar zeker niet altijd. Ook zijn de sociale problemen niet hetzelfde voor alle mensen met autisme. Het spectrum is breed, en de uitingsvormen van autisme zijn heel divers.”

“Bovendien wordt stug gedrag van mannen makkelijker geaccepteerd dan van vrouwen, die geacht worden lief en ­sociaal te zijn. Zij gaan op jonge leeftijd al mechanismen ontwikkelen om zich sociaal wenselijk te gedragen en forceren zich daardoor jarenlang. Ze leren zichzelf om gedragingen van anderen te kopiëren en hun moeilijkheden te ­camoufleren. Dat lukt hen vaker dan mannen, maar het kost heel veel energie, met een continu gevoel van overprikkeling tot ­gevolg.”

Er is nog veel onbegrip, zeker voor vrouwen die op het eerste ­gezicht goed functione­ren en bij wie er aan de buitenkant niks mis mee is.Psycholoog Annabel Nijhof

“Wat opvalt is dat vrouwen met ASS dikwijls eerst een andere diagnose krijgen. Ze krijgen vaak te maken met periodes van depressie, psychoses of angststoornissen. Bij al die ziektebeelden zijn er bepaalde structuren in de hersenen die anders werken dan bij andere mensen. Er is niet één aanwijsbare aanleiding, dikwijls gaat het om een combinatie van factoren, die dus ook tot uiteenlopende symptomen leiden. Maar wat absoluut vaststaat, is dat onze maatschappij niet gericht is op mensen met autisme.”

“Vooral op sociaal vlak worden er van hen dingen verwacht die ze niet altijd kunnen waarmaken. Op termijn kan dat leiden tot een ‘autistische burn-out’. Zeker vrouwen die zich heel lang geforceerd hebben om hun symptomen te compenseren, kunnen soms zwaar crashen. Zonder een diagnose van ASS kan dat als een ­depressie geïnterpreteerd worden. Er is nog veel onbegrip, zeker voor vrouwen die op het eerste ­gezicht goed functioneren en bij wie er aan de buitenkant niks mis mee is.”

Moeilijkheden in relaties

Een hardnekkig vooroordeel over mensen met autisme is dat ze weinig of geen empathisch vermogen hebben. Een groot misverstand, aldus Annabel Nijhof. “Dat is een idee dat ik zo snel mogelijk uit de wereld wil helpen. Het klopt dat ze heel rationeel kunnen overkomen, maar het is intussen uitgebreid aangetoond dat ze wel degelijk emoties van anderen aanvoelen.”

“Mensen met autisme hebben een heel sterk rechtvaardigheidsgevoel. Ze kunnen zich verschrikkelijk kwaad maken over onrecht en komen dikwijls op voor de zwakkeren in de samenleving. Ik vermoed soms dat ze net heel veel empathie hebben, maar die emoties zo sterk aanvoelen dat ze zich ervoor afsluiten.”

Er zullen periodes zijn waarin mensen met autisme zich afsluiten voor hun naasten.Psycholoog Annabel Nijhof

“In mijn onderzoek vond ik aanwijzingen dat ze soms moeite hebben om een onderscheid te maken tussen zichzelf en de anderen. Ze kunnen hun gesprekspartner niet altijd goed inschatten, maar ook hun zelfreflectie blijkt soms verstoord. Dat kan ertoe leiden dat ze in een gesprek bijvoorbeeld niet altijd goed aanvoelen dat ze te lang doordrammen over één onderwerp, of dat ze zelfs hun eigen wensen en ­bedoelingen niet altijd goed begrijpen. En dat kan dan weer voor moeilijkheden zorgen in relaties.”

“Bepaalde dingen die andere mensen vanzelfsprekend vinden, zoals troost en ­bevestiging geven, komen niet altijd van nature bij mensen met ASS. Dat kan voor wederzijds onbegrip zorgen. Het is zeker niet onmogelijk om een goede relatie uit te bouwen, maar er is een hoge mate van geduld en begrip nodig van beide kanten. Zo zullen er soms ook periodes zijn waarin mensen met autisme zich afsluiten voor hun naasten. Mensen vragen zich weleens af waar een diagnose op latere leeftijd goed voor is, maar in relaties kan het voor meer begrip zorgen. ­Gelukkig is er de laatste tijd meer aandacht voor vrouwen met autisme, en wordt de diagnose nu steeds ­vroeger ­gesteld.”

BRON: https://www.hln.be/psycho/vandaag-is-wereld-autisme-dag-deze-vrouwen-leven-met-de-stoornis-ik-forceerde-me-om-me-normaal-te-gedragen~a226b722/

Spijtig genoeg komen vrouwen dit vaak op latere leeftijd maar te weten. Dat dan vaak moeilijk is te aanvaarden voor anderen. Voor zichzelf is het een opluchting. Dan is het te hopen dat ze er nog iets mee kunnen doen op hun pad. Want voor zichzelf zijn ze het al zo gewoon. Het voordeel is dat er nu wel meer aandacht aan besteed wordt naar vrouwen toe. Op dit moment spreekt men niet van een hokje maar van bevestiging. Vaak weten deze dat er iets is maar dat niet of moeilijk herkent wordt.

Geestelijke Gezondheid, Meisje, Vrouw, Boos, Woedend

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

Ook mensen met autisme hebben behoefte aan sociaal contact

Geloof, Liefde, Hoop, Handen, Contact, Sluiten, Stralen

Nog altijd bestaan er volgens verschillende autisme-experts te veel vooroordelen als het om autisme gaat. Juist daarom is de Wereld Autisme Dag van komende vrijdag nog steeds van belang om meer begrip en erkenning te creëren. “Het is een misvatting dat iemand met autisme geen behoefte aan sociaal contact heeft”, zegt Wouter Staal, bijzonder hoogleraar Autismespectrumstoornissen aan de Universiteit Leiden.

“Mensen met autisme hebben over het algemeen meer moeite met informatie verwerken dan mensen zonder autisme.” Dat komt volgens Staal omdat zij moeite hebben met het filteren van informatie. “Als jij en ik zitten te praten, knikken we als vanzelf met elkaar mee, zelfs via een scherm. Voor iemand met autisme is dat veel lastiger. Hij of zij vindt het vaak moeilijk om gezichtsuitdrukkingen of lichaamstaal te lezen.

Er is niet één diagnose te stellen met bepaalde symptomen waar iedereen met autisme aan voldoet, aldus Staal. “Het ene mens met autisme is niet het andere mens met autisme, zeg ik weleens. Soms zijn mensen gevoelig voor prikkels als licht, geur of geluid. Anderen hebben een fascinatie voor bepaalde dingen waar ze dan heel veel van weten. Het wetenschappelijke kenmerk leest dat het voor mensen met autisme lastig is om prikkels te verwerken. Hoe dat tot uiting komt, kan verschillen.”

Annelies Spek, hoofd van het Autisme Expertisecentrum sluit zich daarbij aan. “Mensen met autisme hebben enerzijds moeite met sociaal contact, en vinden het lastig om vriendschap te sluiten en te onderhouden. Anderen hebben moeite met veranderingen of last van prikkels als geluid en licht.” De diagnose van autisme wordt volgens Spek pas echt gesteld als autistische kenmerken problemen geven in het dagelijks leven.

De coronacrisis als een zegen

Het afgelopen jaar werd gekenmerkt door een gebrek aan sociale contacten en een tekort aan prikkels. Hoewel dat voor mensen met autisme ook lastig kan zijn, ervaarde Jasper Wagteveld de crisis als een zegen. Wagteveld is nu 38 jaar en kreeg op zijn twaalfde de diagnose autisme. “Ik kan mijn werk blijven doen vanuit huis, dat vind ik prettiger dan op kantoor. Daar zat ik tijdens de lunchpauze vaak met twaalf vrouwen in één ruimte. Vaak was ik vermoeider na de pauze dan ervoor. Liever ga ik met twee of drie collega’s een stukje wandelen.”

Staal legt uit dat een-op-een afspreken in plaats van met een grote groep voor mensen met autisme veel gemakkelijker is. “Dan is er de mogelijkheid om gericht een onderwerp te bespreken. Zeker als het ook iemands interesse heeft, is dat beter.” Wagteveld vertelt dat mensen hem vaak anders behandelen als ze eenmaal weten dat hij autisme heeft. “Ze zeggen dan: dat kan jij niet, want… Of ze benadrukken heel erg hoe goed je iets gedaan hebt en steken daarbij ook vaak hun duim op. Dat vind ik jammer. Waarom behandelen ze mij niet gewoon zoals ze hun vrienden ook behandelen?”

Vooroordelen zitten onderzoek in de weg

Er leven nog steeds veel vooroordelen omtrent autisme. Het is daarom volgens Staal van belang nog steeds ieder jaar stil te staan bij autisme in de vorm van de Wereld Autisme Dag. “Ik kan me eraan storen dat er nog steeds sprake is van discriminatie, onbegrip en vooroordelen. Het wordt tijd dat die weggenomen worden.”

Ook hekelt de hoogleraar het feit dat mensen met autisme vaak worden weggezet als mensen die geen behoefte hebben aan sociaal contact. “Niets is minder waar. Mensen met autisme zijn vaak bijzonder loyaal en betrouwbaar. Je moet er alleen iets meer tijd in stoppen om ze te leren kennen.”

Ook Spek benadrukt het belang van deze dag. “Zeker zolang autisme vaak nog niet herkend wordt, is aandacht belangrijk. Daarnaast zijn er vooroordelen die volgens Spek goed en degelijk onderzoek in de weg zitten. “Soms wordt gedacht dat alle mensen met autisme moeite hebben met het maken van oogcontact. Bij vrouwen met autisme speelt dit echter minder. Dat is mede een reden dat autisme bij vrouwen vaak niet wordt herkend.”

‘Het is als kijken naar een toneelstuk’

Er moet meer aandacht naar de diversiteit van mensen met autisme, vindt Wagteveld. “Ik zie vaak de extreme vormen, terwijl je zou kunnen zeggen dat de doorsnee van mensen met autisme hetzelfde is als die van de gemiddelde bevolking. De meeste mensen hebben gewoon een baan, een relatie en kinderen, en draaien zonder dat jij dat doorhebt mee in de samenleving.”

Hij vertelt hoe frustrerend hij het vindt als hij in de kantine te overprikkeld raakt door zijn twaalf collega’s. “Het is als kijken naar een toneelstuk. Ik wil heel graag meedoen, maar het lukt me niet. Het herinnert me aan vroeger op het schoolplein, toen ik ook niet meekwam met mijn klasgenoten, waardoor ik weer besef dat ik anders ben.”

Dat is voor Wagteveld niet altijd een leuke gedachte. Toch ziet hij dankzij de coronacrisis ook een lichtpuntje. “Voor de crisis was ik best wel dwangmatig in het iedere maand vier keer naar de bioscoop en vier keer naar het theater gaan. Toen dat in één klap wegviel, ben ik daar beter mee omgegaan dan ik in eerste instantie had gedacht. Als ik zo meteen weer mag, blijf ik lekker thuis.”

BRON: https://www.msn.com/nl-be/gezondheid/medisch/ook-mensen-met-autisme-hebben-behoefte-aan-sociaal-contact/ar-BB1faRh5?li=BBDNPrw

Men denkt soms dat deze mensen er geen behoefte aan hebben. Maar ook deze hebben behoefte aan sociaal contact. Ze gaan er anders mee om. Ze verlangen ook wel eens naar een knuffel. Maar ook dit is op hun manier. En vaak geven ze dit zelf wel aan. Men moet ze juist kunnen aanvoelen en niet gaan dwingen iets te doen wat ze niet graag hebben. Ze hebben liever niet al te veel mensen rond zich heen. Dan krijgen ze teveel prikkels binnen en weten ze op een moment geen houding meer aan te nemen. Dat voor hen een crisis kan uitlokken. Daarom als men met deze mensen werkt of iets gaat ondernemen is het van belang ze aan te voelen. De ene dag is de andere niet. Maar ze hebben ook wel een behoefte en die zullen ze bekend maken als het nodig is.
Veranderingen is voor hen heel moeilijk en kan je soms beter stapje voor stapje uitleggen. Net zoals deze problematiek van de pandemie waar deze mensen het moeilijk mee hebben. Omdat ze voordien hun ding konden doen, moeten ze nu helemaal anders leren leven.

Bruidegom, Vader, Autisme, Zoon, Bruiloft

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

“Knuffelhormoon” stimuleert mannen met autisme om emotionele banden aan te gaan

Afbeeldingsresultaat voor oxytocine

oxytocine.nl Het extern toedienen van het zogenaamde ‘knuffelhormoon’, oxytocine, stimuleert volwassen mannen met autisme om nauwe emotionele banden aan te gaan met anderen.

Het extern toedienen van het zogenaamde ‘knuffelhormoon’, oxytocine, stimuleert volwassen mannen met autisme om nauwe emotionele banden aan te gaan met anderen. De toediening van de stof heeft ook op lange termijn een positief effect. Dat blijkt uit een studie door de Onderzoeksgroep Neurorevalidatie van de KU Leuven.

Van oxytocine was in wetenschappelijke kringen al langer bekend dat het de hechting tussen mensen bevordert. De Leuvense onderzoekers onder leiding van professor Kaat Alaerts gingen eerst bij veertig volwassenen met autisme na in hoeverre de proefpersonen deze stof zelf aanmaakten. Hieruit bleek een omgekeerd verband te bestaan tussen de hoeveelheid oxytocine in het speeksel en de zelf gerapporteerde hechtingsproblemen: hoe minder oxytocine, hoe meer hechtingsproblemen.

Vervolgens werden de proefpersonen opgedeeld in een test- en een controlegroep, waarbij enkel de eerste groep vier weken lang een neusspray met oxytocine gebruikte. Allen dienden gespreid over een jaar vier keer een vragenlijst in te vullen.

De groep die oxytocine kreeg, meldde nadien minder problemen om nauwe relaties aan te gaan met anderen, en ook minder repetitief gedrag. De positieve effecten bleven ook een jaar na de start aanhouden.

Pilootstudie

Alaerts waarschuwt dat dit nog maar een pilootstudie is en dat er nog bijkomend onderzoek nodig is vooraleer oxytocine gangbaar kan zijn voor de behandeling van hechtingsproblemen en repetitieve gedragingen bij mensen met autisme.

De studie beperkte zich overigens tot mannen, omdat de situatie complexer is bij vrouwen. Zo kan de hormonale cyclus van vrouwen invloed hebben op de testresultaten en wordt oxytocine momenteel al gebruikt om de bevalling of borstvoeding op gang te brengen.

BRON: https://www.hln.be/wetenschap-planeet/medisch/-knuffelhormoon-stimuleert-mannen-met-autisme-om-emotionele-banden-aan-te-gaan~a389b485/

Omdat ze toch anders omgaan met emoties van gelijk welke aard kan dit zeker een helpende hand zijn. Normaal wordt het aangemaakt door aanraking op allerlei vlakken of door oogcontact. Maar omdat dit voor deze mensen heel moeilijk is hebben ze vaak een te weinig eraan. Het kan daarom gewenst zijn om dit bij te geven. Maar er is natuurlijk ook een andere kant aan. Het kan soms ook agressief werken. Daarom moet men het zeker bespreken met een arts of als je het vanuit jezelf gaat nemen. Probeer dan een dagboek even bij te houden. Zo kan je bekijken of het daadwerkelijk helpt. 

Gerelateerde afbeelding

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

Wetenschappers vinden link tussen keizersnede en autisme

Afbeeldingsresultaat voor autisme

Waarom eindeloos zwoegen op de verlostafel als het ook anders kan? Het is een bedenking die veel aanstaande moeders maken en steeds meer vrouwen kiezen dan ook voor een keizersnede. Nochtans is de ingreep niet zonder risico’s. Volgens een nieuwe studie kan het zelfs het risico op autisme en ADHD vergroten.

Kinderen die geboren worden met een keizersnede hebben 33% meer kans om autisme te ontwikkelen. Ook het risico op ADHD neemt met 17% toe. De resultaten zijn bovendien hetzelfde voor keizersnedes die werden uitgevoerd om medische redenen of op verzoek van de moeder. Dat staat te lezen in een nieuwe studie die gepubliceerd is in het tijdschrift JAMA Network Open.

Het gaat om een grootschalige meta-analyse: maar liefst 61 oudere studies werden onder de loep genomen. Op deze manier konden de wetenschappers meer dan 20 miljoen bevallingen in 19 verschillende landen verzamelen en onderzoeken.

Een klinkklare verklaring heeft Tianyang Zhang, die het onderzoeksteam van het Zweedse Karolinska Instituut leidde, niet. Wel een vermoeden: bij een natuurlijke geboorte krijgt een baby microben mee langs het geboortekanaal, maar die ontbreken bij een keizersnede. Hierdoor kan het immuunsysteem zich niet voldoende ontwikkelen, wat mogelijks leidt tot problemen in de hersenen. Omdat er ook geen stressrespons is tijdens de bevalling, kan dat een impact hebben op de zintuiglijke ontwikkeling van het kleintje.

Kritiek

Verschillende experts – die niet hebben meegewerkt aan de studie – zijn niet overtuigd door die uitleg. Ze denken dat er iets anders aan de hand is. “Het is onwaarschijnlijk dat een keizersnede mentale stoornissen veroorzaakt”, reageert Andrew Shannan, professor aan de universiteit King’s College London. “Een keizersnede wordt vaak uitgevoerd omdat er bepaalde onderliggende problemen zijn, en het is veel logischer dat die factoren gelinkt kunnen worden aan autisme en ADHD.”

Kinderen van oudere moeders en vaders lopen bijvoorbeeld meer risico om autisme te ontwikkelen, en bij oudere mama’s in spe wordt er vaker een keizersnede uitgevoerd. Zolang je al die extra factoren niet kunt uitsluiten, is het moeilijk om met honderd procent zekerheid te besluiten dat keizersnedes zorgen voor een hoger risico.

Hoe zit het in België?

Eerder dit jaar bleek uit cijfers van minister Maggie De Block dat ruim 1 op de 5 vrouwen bevalt met een keizersnede. Dat aandeel steeg van 19,7% in 2008 naar 21,4% in 2016. Meestal omdat dat noodzakelijk is, bijvoorbeeld bij een stuitligging of als het bekken van de moeder te smal is. Maar er is niet altijd een medisch argument. Soms worden keizersnedes ook uitgevoerd op verzoek van de moeder.

Nochtans zijn er wel risico’s aan verbonden. “Voor de moeder is er een iets grotere kans op complicaties”, zei gynaecoloog Johan Van Wiemeersch, de vicevoorzitter van de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG), daar toen over. Marleen Temmerman, hoogleraar in de verloskunde-gynaecologie aan de Universiteit Gent, deelt die mening. “Het is nog altijd een operatie en die kan gevolgen hebben bij een volgende zwangerschap.” Er kunnen bloedingen en complicaties optreden en er kan sprake zijn van een abnormale inplanting van de placenta.

BRON: https://www.hln.be/nina/fit-gezond/wetenschappers-vinden-link-tussen-keizersnede-en-autisme~a7cbdbf5/

Wat is dit voor een gek wetenschappelijk onderzoek. Ken genoeg kinderen die met een keizersnede zijn gekomen en waar dit niet aan te zien is. Voor wat moeten ze dit gebruiken om autisme naar voor te brengen?

Afbeeldingsresultaat voor autisme

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

Jongen met autisme krijgt paniekaanval in pretpark, medewerkster Jen reageert aandoenlijk

 Facebook
Lenore Koppelman heeft op Facebook haar dankbaarheid geuit aan een medewerkster van het pretpark Universal Orlando. De vrouw, Jen, reageerde simpel maar efficiënt op een zware paniekaanval van Koppelmans zoontje Ralph dat aan autisme lijdt.

Ralph was heel opgewonden voor de rit in de simulator van Spider-Man in het park Islands of Adventure, vertelt zijn moeder op Facebook. Hij had al heel de dag geduldig zijn beurt afgewacht. Net als het bijna aan hem was, kampte de attractie met technische problemen. “Iedereen werd vriendelijk verzocht om weer naar buiten te gaan”, aldus Koppelman. “En Ralph hield het begrijpelijkerwijze niet meer.”

Ralph ging neer op de grond en begon te snikken, schreeuwen, wiebelen, hyperventileren en moeilijk te ademen. Midden in zijn paniekaanval kwam een medewerkster, Jen genaamd, afgelopen op Ralph. Om hem te kalmeren “ging ze naast hem liggen, terwijl hij het uitschreeuwde”. Ze zorgde er zelfs voor dat hij weer rustig ging ademhalen. “Ze sprak zo rustig tegen hem. Terwijl hij snikte en schreeuwde, spoorde zij hem zachtjes aan om het er allemaal uit te laten.” Toen Ralph gekalmeerd was, mocht hij zelfs iets uit de souvenirwinkel kiezen.

Bij Universal Studios krijgt iedereen een speciale opleiding om te leren omgaan met mensen met speciale behoeften, zei Jen nadien aan Koppelman. Die wil nu samen met haar echtgenoot sparen om opnieuw naar het attractiepark te kunnen gaan met Ralph om hem alsnog de Spider-Man-rit te laten beleven.

BRON: https://www.hln.be/bizar/het-leukste-van-het-web/jongen-met-autisme-krijgt-paniekaanval-in-pretpark-medewerkster-jen-reageert-aandoenlijk~a46b1905/

Soms hoef je het allemaal niet ver te zoeken om iemand tot rust te brengen. Zoals je kan lezen kan het nuttig zijn om even te spiegelen en dan ga je merken dat er snel een rust ontstaan kan. Als men zich boos zou maken of zich ongemakkelijk bij zo een situatie gaat gedragen. Projecteer je dit weer en kan het voorval nog erger worden. 
Wat ik al meermaals geprobeerd heb en dat vaak goed lukt is je even groot maken dan de persoon of kind en gewoon je ademhaling laten horen. Zodat deze het ook hoort en kan overnemen.
Als jezelf rustig kan houden, ga je dit ook overbrengen bij de persoon.

Afbeeldingsresultaat voor paniekaanval autisme

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO

OM SHANTHI

Spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

 

AUM MANI PADME HUM

Blinde autistische muzikant zorgt voor tranen in ‘America’s Got Talent’

Kodi Lee met moeder Tina
YouTube Kodi Lee met moeder Tina
De eerste aflevering van het nieuwe seizoen van ‘America’s Got Talent’ zorgde gisteren al meteen voor een emotioneel moment. Als laatste act van de avond trad Kodi Lee (22) op, een blinde en autistische muzikant. Zijn doorleefde optreden leverde hem al meteen een Golden Buzzer op.

Kodi Lee mocht als laatste het grote podium van ‘America’s Got Talent’ betreden. Zijn moeder Tina begeleidde hem en legde aan juryleden Howie Mandel, Gabrielle Union, Julianne Hough en Simon Cowell uit dat muziek erg veel voor haar zoon betekent. “We ontdekten al heel vroeg dat hij erg veel van muziek houdt”, vertelde ze. “Via muziek en optredens, was hij in staat om in deze wereld te overleven. Want wanneer je autistisch bent, is het heel moeilijk om te doen wat iedereen doet. Muziek heeft eigenlijk zijn leven gered.”

Wanneer Kodi zich dan vervolgens achter de piano plaatste en een prachtige versie van Leon Russell’s ‘A Song For You’ ten berde bracht, vielen de monden in de hele zaal open. Juryleden Julianne Hough en Gabrielle Union konden het niet drogen houden. Kodi werd dan ook getrakteerd op een staande ovatie én lovende commentaren van de juryleden.

Lof

Zo vertelde Mandel: “We voelen de authenticiteit in wat je doet, maar je bent ook een geweldig talent en een geweldige muzikant. Dit was geweldig.” Hough kon dat alleen maar beamen. “Je stem blies ons allemaal omver. Ik wil ook nog zeggen: we hoorden je, ik voelde je, en het was prachtig.” Ook Cowell had alleen maar lovende woorden voor het jonge talent: “Ik weet niet hoe het is om in Kodis wereld te leven. Ik weet alleen dat jullie duidelijk een geweldige relatie hebben en dat je stem fantastisch is. Ik ga me dit moment voor de rest van mijn leven herinneren.”

Maar de mooiste woorden kwamen misschien wel van Gabrielle Union. “Ik ben een nieuw jurylid dit seizoen, en dit jaar ook een nieuwe moeder. Het is de moeilijkste job die ik ooit al heb gedaan, maar ook de meest bevredigende. Je wilt je kinderen de maan en de sterren en de regenbogen geven. Vanavond ga ik je ook iets speciaals geven.” Daarna drukte ze op de Golden Buzzer, waarmee Kodi als eerste rechtstreeks doorgaat naar de live shows.

BRON: https://www.hln.be/showbizz/tv/blinde-autistische-muzikant-zorgt-voor-tranen-in-america-s-got-talent~aa34a7b2/

Hier wil ik beginnen met. Plaats niemand in een hokje. Want het is niet hoe je eruit ziet of wat je handicap is dat je de mensen niet van hun stoel kan brengen. Dat je de mensen geen emoties kan geven. Al voel jezelf geen emoties en zie je het niet het komt over bij de anderen.
Mensen die denken dat ze anders zijn, zijn vaak de mooiste en warmste mensen om ermee om te gaan.

Lezers zo zie je maar weer dat het mensen zijn met een doel in hun even. Soms harder gemotiveerd als anderen.

Afbeeldingsresultaat voor autisme en zang

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

 

In het gewone uitgaansleven krijgt Aico (16) te veel prikkels, dus start moeder met autismecafé voor zoon en lotgenoten

Mieke Deltomme en haar zoon Aico
Joke Couvreur Mieke Deltomme en haar zoon Aico
De Leest opent begin mei een ‘auticafé’, een ontmoetingsplek voor jongeren met autisme. Initiatiefneemster is Mieke Deltomme, zelf moeder van een tiener met een autismespectrumstoornis (ASS). “Het huidige aanbod is onvoldoende”, vindt ze.

Mieke is in het dagelijkse leven consulente bij het Huis van de Mens en begeleidt mensen in rouw. Dat doet ze onder andere met haar vzw Rouw in Vlaanderen, waarmee ze rouwkampen voor zowel kinderen als volwassenen organiseert. Dit keer pakt ze uit met een initiatief dat haar nog nauwer aan het hart ligt.  “Mijn zoon Aico (16) heeft autisme en op zijn leeftijd wil je al eens een stapje in de wereld zetten, maar ik merk dat hij op veel grenzen botst. Zo is het voor hem op veel plaatsen te druk en daardoor sluit hij zich op. Als je dan actief op zoek gaat naar een aanbod voor jongeren met autisme, dan bots je op allerlei obstakels. En als je al iets vindt, moet je rekening houden met wachtrijen die tot liefst drie jaar kunnen oplopen. Daar hebben we weinig tot niks aan en dus besloten we zelf een initiatief uit de grond te stampen: op donderdag 2 mei gaan we met een ‘auticafé’ van start in cultuurhuis De Leest.”

De sociale vaardigheden van iemand met autisme zijn anders. Wij zeggen vlugger onze mening en begrijpen elkaars humor.

Aico, zoon van Mieke Deltomme

Wat de jongeren er zullen doen? “Dat zal de toekomst moeten uitwijzen”, zegt Mieke. “Mijn zoon vindt zijn draai niet in het gewone sociale leven en hij wil graag met gelijkgezinden samenkomen en toffe dingen doen. Zo voelt hij zich begrepen en voelt hij zich geen buitenbeentje. Dat speelt hem sowieso al parten tijdens zijn moeilijke tienerjaren, want willen niet allen tieners ergens deel van uitmaken of ergens bij horen? In eerste instantie gaan we voor een gezellig samenzijn, in een latere fase denken we misschien aan activiteiten, zoals bowlen of klimmen.”

Prikkels

Aico is in de wolken met het initiatief van zijn moeder. “In het gewone uitgaansleven krijg ik te veel prikkels”, zegt hij. “Van te luide muziek tot mensen die heen en weer lopen of zelfs een hond die aan het blaffen slaat. De sociale vaardigheden van iemand met autisme zijn ook anders dan van andere mensen. Wij zeggen vlugger onze mening en begrijpen elkaars humor. Er is zeker nood aan zo’n auticafé, al zijn mensen die geen autisme hebben uiteraard ook welkom.”

Mieke wil in een eerste fase kijken hoeveel interesse is en wie er op het auticafé afkomt. “Op basis van die info gaan we dan verder aan de slag en kunnen we de werking uitbouwen”, zegt ze. “Ik ben veertig jaar en bevindt me al een poos niet meer in de leefwereld van tieners, dus het wordt ook voor mij als begeleider al doende leren.We doen dan ook graag een oproep naar iedereen die mee zijn schouders wil zetten onder dit project. Alle hulp is welkom.”

Tweewekelijks

Voor de eerste sessie vraagt Mieke 2 euro om wat chips op tafel te zetten. “De drank kunnen we in het plaatselijk cultuurcafé verkrijgen”, zegt ze. “ Ik hoop dat dit initiatief tot een blijver kan uitgroeien, maar om de proef op de som te nemen gaan we vanaf mei tweewekelijks zes avonden bijeenkomen en dat telkens van 19.30 tot 22.30 uur.”

BRON: https://www.hln.be/regio/izegem/in-het-gewone-uitgaansleven-krijgt-aico-16-te-veel-prikkels-dus-start-moeder-met-autismecafe-voor-zoon-en-lotgenoten~a82cf3de/

Is dat niet prachtig als men zoiets kan opstarten. Want ook deze jongeren willen in contact komen met anderen en zich kunnen amuseren. Maar vaak in een gewoon café of dancing is dat voor hen niet haalbaar. De drukte en lawaai geeft hun overgevoelige prikkels en dat is niet goed. En ja in Nederland staan ze daar allemaal al verder in. Daar brengen ze de jongeren samen zodat ze kunnen genieten, gaan er zelfs mee op reis.

Afbeeldingsresultaat voor autisme cafe

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

Esther (46) ontdekte een jaar geleden dat ze autisme heeft: ‘Het kwartje viel eindelijk’

Oogcontact vermijden, geen sociaal leven en alles letterlijk opvatten, dat is het stereotype beeld bij mensen met autisme. Einzelgängers die dag en nacht over hun computer zitten in een donker kamertje. Iets wat of iemand die je liever niet wil zijn. Esther van der Ham bewijst het tegendeel. Voor de schrijfster en eigenaresse van een eigen uitgeverij was het geen teleurstelling, maar juist een opluchting toen vorig jaar bleek dat ze autisme heeft. “Er is niks mis met je als je autistisch bent, maar je hebt gewoon een andere kijk op op de wereld.”

esther van der ham

Foto: Chantal Monsieurs Koremans

Zoons met autisme

De 46-jarige Esther wist altijd al dat ze uit ander hout was gesneden dan leeftijdgenoten, maar autisme? Daar had ze nooit aan gedacht. Toen ze op 44-jarige leeftijd het autisme-diagnoserapport van haar twee jongste zoons onder ogen kreeg, begon het belletje te rinkelen. Esther: “Snel boos worden, een chaos in het hoofd en heel direct zijn… zo was ik als kind precies geweest. Ik herkende er mezelf in.”

Esthers zoons gingen in therapie en vanwege de depressieve klachten die Esther vanaf haar 25e heeft, werd ook haar geadviseerd om zich te laten testen op autisme.

Intensief onderzoek

“In november 2017 stortte ik volledig in. De depressie werd zo heftig dat ik werd opgenomen, om nog erger te voorkomen. Toen ben ik het onderzoekstraject ingegaan. Er volgde een intensief halfjaar aan vragenlijsten, gesprekstherapie, IQ- en EQ-testen. Toen ik eenmaal de uitslag autisme kreeg, was ik ontzettend blij. Het kwartje viel eindelijk. Waarom ik de wereld niet snapte. Waarom ik zoveel moeite had met het leven. Waarom ik niet begreep waarom mensen op een bepaalde manier reageerden. Alles viel op zijn plek.”

Anders dan anderen

“Achteraf gezien had ik als kind al allerlei symptomen van autisme. Ik was motorisch niet heel sterk. Op de lagere school was ik anders dan andere kinderen in de klas, zonder dat ik begreep waar het aan lag. Ook op de middelbare school merkte ik dat ik een heel andere kijk had op de wereld. Terwijl meisjes van mijn leeftijd zich druk maakten over lippenstift, las ik over de droogte in Afrika. Daar kon ík mij echt druk over maken en daar snapten mijn leeftijdsgenoten weer helemaal niks van. Ook was ik altijd heel direct geweest. Ik zei altijd wat ik dacht. Mensen waren dat niet gewend en vonden het vreemd. Ik heb pas voor het eerst echte vrienden gekregen op mijn vijftiende, omdat er toen werkeljk moeite werd gedaan om me te leren kennen.”

Geen stereotype autist

“Het beeld dat anderen van mensen met autisme hebben is dat ze geen contact kunnen maken, altijd wegkijken of zelfs met hun hoofd tegen de muur bonken. Autisme is zoveel breder dan dat. Niemand gelooft dat ik autisme heb. Ik ben vrij spontaan in de omgang en maak mensen ook graag aan het lachen. Het maakte mijn omgeving dan ook niet uit dat ik autistisch bleek te zijn. Voor hen blijf ik dezelfde Esther als voor de diagnose.”

autisme

Openheid

“Ik ben heel open over mijn autisme. Het is niet het eerste wat ik zeg als ik iemand ontmoet. Ik zeg niet: ‘hallo, ik ben Esther en ik heb autisme.’ Dat vind ik niet zinvol. Als ik nieuwe auteurs spreek voor mijn werk leg ik het wel eens uit. Ik communiceer namelijk het liefst via e-mail. Ik kan me snel opgejaagd voelen als ik op één dag Whatsapp-berichten, Facebook-messages en belletjes krijg. Bellen kan ik wel, maar dan maak ik het liefst eerst een belafspraak zodat ik me kan voorbereiden.

Werken tot je erbij neervalt

Chaos in het hoofd is kenmerkend voor autisme. Mensen met autisme verwerken prikkels namelijk anders. Ze kunnen niet filteren welke prikkels belangrijk en onbelangrijk zijn. Dat betekent dat alles wat in de omgeving gebeurt binnenkomt. Daarom deelt Esther haar privé- en werkleven anders in sinds ze weet dat ze autisme heeft. “Ik heb heel lang lesgegeven aan groepen van 150 studenten en werkte in een kantoortuin. Ik kan het wel, maar het is niet het beste voor mij. Ik heb al een aantal jaar een eigen boekenuitgeverij, maar ook hier moet ik oppassen. Als ik mezelf niet verplicht om rustmomenten te nemen, kan ik niet stoppen met werken. Als ik ergens mee bezig ben, dan ga ik alsmaar door. Zonder planning kan ik doorwerken tot ik letterlijk neerval. Eerder stond ik weleens op beurzen, dat doe ik ook niet meer. Ik kan het fysiek wel, maar ik ben daarna drie dagen van slag door alle prikkels.”

“Ook het geschreven woord kan ik soms lastig interpreteren, met name zakelijke e-mails. Bedoelt iemand het vervelend of niet? Ik kon er wel een week of langer over piekeren. Nu ik weet dat het door mijn autisme komt, kan ik zoiets ook makkelijker loslaten.”

Geen fan van verjaardagen

Ook op sociaal gebied kent autisme do’s en don’ts. Spontaan op de koffie komen, grote verjaardagen of eindeloos aan de telefoon kletsen, daar doe je Esther geen plezier mee. “Ik heb niet altijd behoefte aan diepgaande gesprekken en houd er niet van om urenlang over mezelf te praten. Ik houd een blog bij over autisme en dingen die me bezighouden. Zo houd ik de controle over wat ik deel, het moment en op welke manier.”

Grote gezelschappen en drukte zijn ook niet aan Esther besteed. “Ik krijg dan zoveel prikkels binnen dat mijn hoofd op hol slaat. Het is niet zo dat ik geen vrienden heb. Ik heb al heel lang heel goede vrienden. Wanneer ik afspreek met vrienden ga ik het liefst eropuit: ergens iets eten of in het bos wandelen. Tegenover elkaar stilzitten en elkaar steeds aankijken vind ik ongemakkelijk.”

Esther is altijd eerlijk en direct over wat ze wel of niet wil op sociaal vlak. Dat is soms even slikken voor haar omgeving. “Ik doe mijn best om zo goed mogelijk te doen wat er verwacht wordt, maar de rek is er na een tijdje wel uit. Ik ben bewuster van welke impact mijn directheid op een ander kan hebben. Daar ga ik tegenwoordig voorzichtiger mee om. Dat lukt ook wel eens niet en dan probeer ik duidelijk te maken dat ik het niet vervelend bedoel.”

Voordelen

“Ik zeg altijd tegen m’n kinderen: autisme heeft natuurlijk nadelen, maar ook heel veel voordelen. Zo ben ik illustrator en schrijver van kinderboeken en romans. Daar moet je nauwkeurig en empathisch voor zijn. Ook ben ik hartstikke trouw en te vertrouwen. Net als mijn kinderen, die kunnen bijvoorbeeld niet of nauwelijks liegen. Als ze het proberen, dan prik ik er gelijk doorheen.”

“Het is een groot vooroordeel dat mensen met autisme niks kunnen bereiken. Over mijn jongste zoon werd bijvoorbeeld gezegd dat regulier onderwijs niet geschikt is voor hem. Hij zit nu op het VWO en doet het hartstikke goed. Hij heeft wel extra ondersteuning nodig. Zelf ben ik van de HAVO naar MAVO gegaan en van de Middelbare Technische School naar de Hogere Technische School en uiteindelijk naar de Technische Universiteit. Dus ja: je kunt ook met autisme heel veel bereiken.”

Toekomst

“Om het taboe rondom autisme te doorbreken en daarmee mijn leven en dat van mijn kinderen makkelijker te maken, schrijf ik blogs en boeken over autisme. Er is niks mis met je als je autistisch bent, maar je hebt gewoon een andere kijk op de wereld. Ook wij mogen er zijn.”

esther van der ham

Foto: Chantal Monsieurs Koremans

Over autisme 

Eerder werd er gesproken over ‘klassiek autisme’, ‘Asperger syndroom’ of ‘PDD-NOS’. Deze begrippen worden sinds een aantal jaar niet meer gebruikt. Er is nog één diagnose en dat is Autisme Spectrum Stoornis (ASS) Met ‘spectrum’ wordt bedoeld dat autisme in verschillende verschijningsvormen bestaat. De ene persoon met autisme kan dus heftigere symptomen vertonen dan de ander.

BRON: https://www.ze.nl/artikel/246632-esther-46-ontdekte-een-jaar-geleden-dat-ze-autisme-heeft-het-kwartje-viel-eindelijk

Soms komt men op latere leeftijd het pas te weten. Denk dat de tekst voor zich spreekt.
Bekijk zeker haar blog. Heel wat interessants op te vinden.

Afbeeldingsresultaat voor autisme

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

Alleenstaande moeder van autistisch zoontje (7) vindt anoniem briefje van buur: “We worden allemaal gek van zijn geroep”

Sad alone boy sitting on the ground behind the wall outdoor.
Getty Images/iStockphoto Sad alone boy sitting on the ground behind the wall outdoor.
Een alleenstaande moeder uit Nieuw-Zeeland heeft zich in een emotionele post op Facebook verontschuldigd bij haar buren voor de uitbarstingen van haar autistische zoontje (7). De jongen heeft elke dag aanvallen waarbij hij oncontroleerbaar gilt en dat werkt de omwonenden op de zenuwen, zo blijkt uit een anoniem briefje dat Ana Gray (28) in haar brievenbus vond.

De vrouw uit Napier in het noorden van Nieuw-Zeeland vond het boze briefje gisteren, toen ze haar brievenbus leegmaakte. Haar hart zonk haar meteen in de schoenen. “Als je dat kind niet verhindert om nog te gillen, zal ik de kinderbescherming bellen en je aangeven”, stond er geschreven. “We worden allemaal gek van zijn geroep. Ik zal ook je huisbaas bellen.”

Geroep

Het ‘kind’ in kwestie is haar 7 jaar oude zoontje Wiremu. De jongen kreeg vijf jaar geleden de diagnose ‘autisme’ en ‘globale ontwikkelingsachterstand’. En het geroep is volgens zijn mama een manier van de jongen om ermee om te gaan.

Aan de krant NZ Herald vertelde de vrouw – die nog drie andere kinderen heeft – dat ze weet dat het gegil mensen op de zenuwen werkt en dat het voor haar niet anders is. “Ik begrijp waarom mijn buren klagen. Hij is heel luidruchtig en heeft bijna elke dag uitbarstingen. Ik had het wel leuker gevonden als ik persoonlijk was aangesproken”, vertelt ze. “Dan had ik kunnen uitleggen wat er aan de hand is. Het is niet eenvoudig voor me, want ik sta er helemaal alleen voor.”

Veel is er volgens haar op dit moment niet aan de situatie te doen, zo klinkt het in haar Facebookpost waarin ze zich verontschuldigt voor haar “storende” zoon. “Hij wordt ouder en dat maakt het steeds moeilijker”, klinkt het. “Ik doe nochtans mijn best. De enige manier waarop ik hem nog stil krijg, is door hem Minecraft te laten spelen op mijn smartphone. Elke dag, de hele dag lang.”

Op stap gaan met haar zoon, is sowieso moeilijk. “Hij gilt de hele tijd en mensen staren”, getuigt ze. “Ze fluisteren elkaar dingen toe en klagen soms zelfs luidop.”

Pediater

Ze hoopt dat het op een dag beter zal gaan. “Intussen staan we op een wachtlijst voor een pediater”, getuigt ze. “Er is hulp op komst. En daar ben ik blij om.”

Haar huisbaas is overigens op de hoogte van de diagnose van de jongen en maakte er in de acht maanden dat het gezin al in zijn appartement woont, nog nooit een probleem van.

Ondanks alles zegt de vrouw dat ze gelukkig is. “Ik hou ongelofelijk veel van mijn zoon. Hij is misschien niet perfect in de ogen van anderen, maar hij is perfect voor mij.”

BRON: https://www.hln.be/nieuws/buitenland/alleenstaande-moeder-van-autistisch-zoontje-7-vindt-anoniem-briefje-van-buur-we-worden-allemaal-gek-van-zijn-geroep~a533a8fd/

De laatste zin van heel dit schrijven vind ik prachtig.
We hebben het er al zo vaak over. Autisme hsp en ga zo maar door. Als je dan nog eens ergens woont waar de omgeving het niet aankan en je krijgt als moeder zo een brief. Dan zak je door de grond. Want kan je daar nu aan doen. NIETS en hopen dat de buren er begrip voor kunnen opbrengen. Maar begrip is soms ver zoek.
Die mensen zouden eens wat meer begrip moeten leren kennen. En eens gaan moeten begrijpen dat stilte niet bestaat.

Afbeeldingsresultaat voor autisme

AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden

AUM MANI PADME HUM

Pensieri Parole e Poesie

Sono una donna libera. Nel mio blog farete un viaggio lungo e profondo nei pensieri della mente del cuore e dell anima.

Nadia wandelt

Wandelblog

We Love Me Now

Very OK Person! Connect with me; lovemeanonymous5@gmail.com Instagram: _l.o.v.e.me

Tiernnadrui

Dans in de regen

Myrela

Umjetnost, zdravlje, civilizacije, fotografije, priroda, knjige, recepti, itd.

Levenslange blog

levenslessen

Tistje

ervaringsblog autisme sinds 2008

Yab Yum

Yab Yum

Vreemde avonturen met nonkel Juul en consoorten.

Met Nonkel Juul, Bieke en tal van anderen

Theo-Herbots-Freelance-Journalist-Fotograaf 💙|| Daily Information in 💌 in 1️⃣1️⃣0️⃣ Languages ✅

You can translate any page and post on this "GREAT" Blog into 110 Languages with the Google Translate Widgete 😀‼ || Gedachten over Levensstijl en Gezondheid. Een gezondheid 😀 en Fotografie💥-Blog 💌Speciaal voor U ✅, Samen met U ✅, Samen door U ✅💚||

MyView_Point

Right <> correct of the center

Bio-Blogger

Bio-Blogger is an excellent source for collaborations and to explore your businesses & talents.

Regenboogbui

~ Leren, creëren, inspireren ~

saania2806.wordpress.com/

Philosophy is all about being curious, asking basic questions. And it can be fun!

newtoneapblog

A Discarded Plant

Inhale Peace; Exhale Love. Joy will Follow! - RUELHA

As long as there's breath, there will always be HOPE because nothing is pre-written and nothing cannot be re-written!

Ontmanteld en Ontwricht

Blog door Chana Van Ryzeghem

Looking for cbd supplements?🌿

HEMP up your life! The power of nature🌿

YOUNGREBEL

Blog about life, positivity, selfcare, food and beauty.

Chateau Cherie

Exposing Bullies and Liberating Targets to Make The World a Safer Place for All

bewustZijnenzo

Magazine: Inspiratie voor een gezond gelukkig en bewust leven

Beaunino loopt de Camino

‘Gewoon doorlopen!’

Blog with Shreya

A walk through the blues of life!

Soni's thoughts

No Fear, Express dear

ruhumayolculuk 🦋💗

kendime, ruhun katmanlarına doğru bi keşfe çıktım...🦋🧚‍♀️💫🌠

Ka Sry malamakerij

Mala's magie

panono panono

STAP VOOR STAP OP ONTDEKKING

Unlocking The Hidden Me

Tranquil notions, melange of sterile musings & a pinch of salt

%d bloggers liken dit: