‘Voor altijd mijn mama’: Kathleen Aerts doorbreekt taboes rond jongdementie
Vandaag lanceert Kathleen Aerts – u kent haar vast nog wel uit haar K3-tijden – haar eigen boek. Geen memoires over haar tijd bij de meidengroep, maar een aangrijpende getuigenis over de ziekte waar haar moeder tegen strijdt. Hoewel ze lang getwijfeld heeft over het boek, besloot ze om haar verhaal toch te delen. “Jongdementie is een gruwelijke ziekte”, klinkt het. “Ik hoop dat ik andere mensen die in dezelfde situatie zitten wat troost kan brengen.
‘Een normale periode van rouw’, dacht iedereen toen de mama van Kathleen wat vreemd reageerde na de dood van haar man. Niet veel later schoof de diagnose naar een hardnekkige depressie. Pas jaren later viel het zware verdict: jondementie, een gruwelijke vorm van dementie die mensen jonger dan 65 treft. “Een mooi verhaal is het niet”, schrijft Kathleen in het boek. “De ziekte ontneemt een mens zijn laatste gram waardigheid en grijpt in op het diepste van je persoonlijkheid. Wanneer mijn zonen praten over ‘het moeke dat niet kan praten’, breekt mijn hart elke keer weer.”
Hoewel Kathleen lang twijfelde of een boek over het meest pijnlijke en verdrietige hoofdstuk uit haar leven wel een goed idee was, besloot ze om het verhaal toch neer te pennen. Ze wil troost brengen, maar ook het taboe dat vandaag nog op de ziekte heerst, doorbreken. Want een taboe, dat bestaat zeker, vindt ook Hilde Lamers, directeur van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Ook zij hebben een specifieke werking rond jongdementie. “Het duurt vandaag nog veel te lang voor de diagnose wordt gesteld”, vertelt ze. “Bij jongere mensen gaat het immers minder vaak om de ziekte van Alzheimer, maar bijvoorbeeld om frontotemporale dementie. Tekenen als vergeetachtigheid treden niet vaak op in het begin; het gaat eerder om veranderingen in het gedrag of in het functioneren van de jonge persoon. De symptomen lijken op die van een burnout of iemand met relatieproblemen. De persoon gaat minder goed functioneren op het werk, krijgt problemen met het dagelijks handelen en in het sociaal contact. Ze kunnen depressief of soms ongepast, agressief gedrag vertonen, waardoor de eerste diagnose vaak psychologisch is.”
Een absolute meerwaarde
“Het duurt inderdaad gemiddeld 4,4 jaar voor de diagnose jongdementie gesteld wordt”, treedt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen haar bij. “Dat is ontzettend lang, omdat de ziekte niet zo gekend is en omdat er zo’n taboe op rust. Er is zo veel schaamte aanwezig en mensen vinden het moeilijk om erover te praten. Dementie wordt immers geassocieerd met senioren; het is veel moeilijker voor zowel de patiënt als zijn omgeving om uit te leggen dat actieve, werkende mensen van pakweg 55 jaar moeite hebben met spreken, of stemmingswisselingen hebben.” Het thema bespreekbaar maken is volgens Verschraegen een eerste belangrijke stap. “En op dat vlak is het boek van Kathleen een absolute meerwaarde.” Er is echter ook op andere vlakken nog veel werk aan de winkel. “Neem nu het financiële aspect: mensen met jongdementie hebben vaak nog leningen af te betalen, of studerende kinderen. Op dit moment is er helemaal geen regeling die deze mensen tegemoetkomt.”
Maar ook op menselijk vlak is er veel ruimte voor verbetering, vindt Hilde Lamers. “Erover durven spreken is een begin, maar er is ook veel sensibilisering nodig om te beseffen dat een persoon niet gelijk is aan zijn ziekte. We moeten focussen op hun recht om er te zijn en te leven zoals hij of zij is. Dat Kathleen met haar titel alleen al belicht dat haar moeder ‘altijd haar mama’ zal blijven, vind ik in één woord prachtig.”
BRON: http://www.goedgevoel.be/gg/nl/9/Gezondheid/article/detail/2451620/2015/09/15/-Voor-altijd-mijn-mama-Kathleen-Aerts-doorbreekt-taboes-rond-jongdementie.dhtml
Lang getwijfeld om er een logje over te schrijven. Toch is het nog niet echt bekend dat jonge mensen ook dementie kunnen krijgen en hebben. Dat nog erger is voor de familie. Want wie denkt er nu aan dat het dementie is. Men begint te vergeten en dat gaat van kwaad naar erger. Het moet pijnlijk zijn om dit te hebben, en zeker als kind ermee geconfronteerd te worden. Want men denkt dan nog dat men kan genieten van het leven en dan gebeurd zoiets. Angst komt steeds meer naar boven dan en je weet niet echt hoe je met zo een jong iemand aan de slag moet gaan.
En goede informatieve site is deze: http://www.jongdementie.info/
Normaal begint de ziekt rond de leeftijd van 60jaar. Maar spijtig genoeg kan de aandoening veel vroeger beginnen.
AUM NAMASTE BOEDDHA BRUNO
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden
http://users.telenet.be/Boeddha_Bruno/
AUM MANI PADME HUM
Vind ik leuk:
Vind-ik-leuk Laden...