Kippenvel: dit lied omschrijft eerlijk wat chronische pijn met een mens kan doen
‘Race’ is het lijflied van ‘Stop de diagnose CVS‘. De campagne werd in het leven geroepen om meer bekendheid te geven aan de ernst en de gevolgen van CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en ME (myalgische encefalomyelitis). In België alleen lijden er minstens 30.000 mensen aan deze slopende neuro-immuunziekten. “Zij worden al decennia lang geconfronteerd met medische verwaarlozing en sociale uitsluiting, zonder enig perspectief op een degelijke behandeling van hun klachten”, klinkt het. Het gezicht van de campagne het komende jaar wordt voormalig tv- en radioproducer bij VRT Luk Saffloer, die zelf met CVS te kampen heeft.
Om Shanthi,
spiritueel en het aardse moet men kunnen verbinden
http://users.telenet.be/Boeddha_Bruno/AUM MANI PADME HUM
SPIRITUEEL Boeddha 
Dank voor het delen. Ik heb hem op facebook gezet.
mooi
Graag gedaan. Ook aan deze mensen mag men eens meer aandacht geven.
Aum Shanthi
Zo belangrijk is de juiste diagnose bij chronische pijn
Pijn is misschien vaak onzichtbaar, maar zeker niet ingebeeld.
Getuigenis Tienduizenden Belgen leven dagelijks met pijn, en ik ben er daar eentje van. Dat een correctie diagnose goud waard is, onderstreept de gloednieuwe campagne ‘Stop de diagnose CVS’, die deze week gelanceerd werd. Ze willen af van het stigma dat CVS-patiënten zichzelf iets wijs maken en strijden voor een betere aanpak in de medische wereld. Na ruim tien jaar sukkelen met spieren en gewrichten, en na een invasieve rugoperatie, weet ik hoe het voelt om zelf onwetend te zijn en je onbegrepen te voelen. Enkele maanden geleden kreeg ik de diagnose ‘Spondylitis Ankylosans’, of de ziekte van Bechterew in de volksmond. Dat eindelijk helder kunnen uitleggen, is een obstakel minder als pijnpatiënt.
Levensgenieten maakt chronische pijn doenbaar. © Lynn Formesyn.
Ik kan de muren oplopen wanneer ik weer maar eens compromissen moet sluiten met mijn eigen lijf.
“Spondy-watte?”, was mijn eerste reactie toen de reumatoloog de resultaten van het onderzoek op tafel smeet. Spondylitis Ankylosans (S.A) is een auto-immuunziekte die het vooral gemunt heeft op de wervelkolom en het bekken, maar er uiteraard geen probleem van maakt om ook andere gewrichten aan te vallen. De reumatische aandoening gaat ook vaak gepaard met spastische darmen, oogontstekingen en allerhande zenuwpijnen.
Onbehandeld, leidt Bechterew tot de verzuiling van de wervelkolom. Denk maar aan het karakteristieke beeld van een extreem krom lopend oudje. Intensieve kinesitherapie en de zoektocht naar de juiste medicatie staan nu hoog op mijn agenda.
Leer er maar mee leven
De puzzelstukjes vielen op hun plaats. S.A manifesteert zich namelijk al vaak in de pubertiteit, maar is net zoals CVS of fibromyalgie moeilijk vast te pinnen. Als ik terugblik op meer dan tien jaar sukkelen met rug-, zenuw- en gewrichtspijn, met vermoeid en lastige darmen, klopt het plaatje. Ik weet nog goed hoe razend ik was toen ik als jonge judoka op doktersbevel moest stoppen omdat mijn rug niet meer mee wou. Eerst werd gedacht aan jeugdreuma, maar de bloedtesten waren negatief, dus daar stopte de zoektocht (eventjes). Rond mijn 17de besloot mijn ruggengraat pas echt om een rem te zijn op zowat alles. “Leer er maar mee leven, meisje. Je bent nog veel te jong om in te grijpen”, klonk het oordeel van de specialisten in het vak.
Sinds begin 2012 leeft er in mijn ruggengraat een titanium prothese die de door een zware hernia geplaagde, compleet verbrijzelde tussenwervel vervangt en zo voorkomen heeft dat zenuwschade mijn benen zou lamleggen. Ik ben ongelooflijk dankbaar, maar helaas nog steeds niet pijnvrij, en nu weet ik waarom. Bedankt, meneer Bechterew.
Het stukje titanium dat mij wellicht heeft gered van een leven als rolstoelpatiënt. © Lynn Formesyn.
‘Veeg die lach maar van je gezicht, aansteller’ is de verzuurde boodschap die je als pijnpatiënt met regelmaat moet slikken.
Van zelfbeklag ben ik geen fan, maar voor het doorprikken van collectief onrecht dat ook mij treft, maak ik graag tijd. Chronische pijn is een hel. Het is slopend, belemmerend en overladen met vooroordelen.
Diagnose
Ik wil geloven dat het heel moeilijk is om je in te leven in de wereld van iemand die vrijwel elke dag geconfronteerd wordt met pijn, zeker wanneer je zelf – gelukkig – geen aanslepend probleem hebt, of niemand dierbaar ziet knokken tegen een chronische aandoening. Maar waarom moet dat onbegrip zo vaak uitvergroot worden met kortzichtige conclusies? (Te veel) mensen lijken te denken dat pijn automatisch betekent dat een mens niet meer kan, of sterker, mag genieten van het leven, zeker wanneer het gaat om een op het eerste zicht “onzichtbaar” probleem.
Precies daarom is een juiste diagnose zo fundamenteel. Helder kunnen uitleggen wat er scheelt, is een eerste stap in het overwinnen van de gedachte dat het allemaal wel tussen je oren zal zitten.
Begrip is geen medelijden, het is de vrijheid om op goede dagen te kunnen genieten zonder veroordeling.
Doseerplicht
Erger nog dan het gevecht tegen de publieke opinie, is misschien wel de strijd met mezelf. Ik kan de muren oplopen wanneer ik weer maar eens compromissen moet sluiten met mijn eigen lijf. Een zonnige wandeling met mijn zeven maanden oude baby betekent bijvoorbeeld dat ik weer maar eens een vrije avond aan de zetel gebonden ben. Iets zo banaals als de bus nemen, is voor mij soms gewoon te veel gevraagd.
En ja, dan wil ik Murphy een stevig pak rammel verkopen. Waarom ik? Mag het eens stoppen, a.u.b? Ik wil ook zorgeloos de Ladies Run lopen, eens uit een vliegtuig springen of een kanjer van een berg beklimmen. Of weet je wat? Eigenlijk is gewoon eens een pijnvrije dag al meer dan genoeg. Dromen doet leven, niet waar?
Begrip
Pijn verbijten gaat, maar alleen als je het voldoende countert met avonturen, nieuwe ervaringen en voluit levensgenieten. Tot slot nog een massaal gedeelde wens van pijnpatiënten aan iedereen die zich aangesproken voelt: Denk in het vervolg drie keer na voor je iemand tot aansteller kroont.
BRON: http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/2298060/2015/04/24/Zo-belangrijk-is-de-juiste-diagnose-bij-chronische-pijn.dhtml
Super initiatief , nu nog hopen op voldoende aandacht ! https://petitie.be/petitie/erkenning-van-onbekende-chronische-ziekten
Dat is een hoop die we moeten hebben voor deze mensen.
Aum Shanthi
Een heel mooi lied, heel herkenbaar voor mensen met CVS maar ook voor mensen met chronische pijn en ziekten/handicaps geldt dit.
Je wilt zoveel, maar je lijf werkt niet mee, het onbegrip dat er bij andere mensen is. Omdat je aan de buitenkant niet kan zien hoe jijzelf vecht voor iedere beweging, en daardoor veel sociale contacten verliest omdat mensen denken dat je niets wilt, of je aansteld. Zich afvragen of je lui bent omdat je vroeger mee ging stappen, maar tegenwoordig ’s middags gaat rusten…..ommdat je van vechten tegen je lichaam zo verschrikkelijk vermoeiend is!
Het is gewoon erg als je ermee geconfronteerd wordt. En zoals je het beschrijft aan de buitenkant zien mensen het niet altijd.
Aum Shanthi